Hodnoty související s pocitem ztráty důstojnosti u nemocných s revmatologickým onemocněním

Values related to feelings of loss of dignity in patients with rheumatological diseases

Patients: The primary aim of the study is to determine the values related to the sense of loss of dignity using the PDI-CZ questionnaire in patients with rheumatological diseases. The study population consisted of 170 patients with rheumatological disease who were hospitalized in a selected teaching hospital in the Czech Republic.

Results: Statistically significant correlations were found between the mean PDI-CZ tool summary score and psychological functions (r = –0.308), activities of daily living (r = –0.458), and pain ratings (r = 0.307).

Discussion: Rheumatology patients often find their disease interferes with their identity. The disease affects their external body image and patients may feel strong anxiety about the future. Thus, if we want to objectively assess the quality of life of a rheumatology patient, we must also assess the effects of the patient’s perception of personal dignity.

Conclusion. The PDI in everyday situations may offer new opportunities for physicians and nurses to better understand and explore the problems and concerns of patients with chronic illness.

Keywords:

Rheumatology – Patient Dignity Inventory (PDI)

Autoři: L. Koudeláková ¹; D. Kohanová ²; D. Škopík ³; H. Kisvetrová ⁴
Působiště autorů: Univerzita Palackého v Olomouci, Fakulta zdravotnických věd, Ústav ošetřovatelství, Přednostka: Mgr. Daniela Bartoníčková ¹; Univerzita Konštantína Filozofa v Nitre, Slovenská republika, Fakulta sociálnych vied a zdravotníctva, Katedra ošetrovateľstva, Vedúca: PhDr. Ľuboslava Pavelová, PhD. ²; Fakultní nemocnice Olomouc, III. Interní klinika, Přednosta: prof. MUDr. Pavel Horák, CSc. ³; Univerzita Palackého v Olomouci, Fakulta zdravotnických věd, Centrum vědy a výzkumu, Ředitel: doc. RNDr. Ondřej Holý, Ph. D. ⁴
Vyšlo v časopise: Prakt. Lék. 2024; 104(3): 116-123
Kategorie: Z různých oborů

Souhrn

Soubor a metodika: Primárním cílem studie je zjistit hodnoty související s pocitem ztráty důstojnosti pomocí dotazníku PDI-CZ u nemocných s revmatologickým onemocněním. Studijní soubor tvořilo 170 pacientů s revmatologickým onemocněním, kteří byli hospitalizováni ve vybrané fakultní nemocnici v České republice.

Výsledky: Většinu respondentů tvořily ženy (n = 128; 75,3 %) ve věku do 64 let (n = 102; 60,0 %). Respondenti měli nejčastěji diagnostikovanou revmatoidní artritidu (n = 81; 47,6 %). Průměrné souhrnné skóre nástroje PDI-CZ bylo 45,00 (SD = 15,496). Statisticky významné korelace byly zjištěny mezi průměrným souhrnným skóre nástroje PDI-CZ a psychologickými funkcemi (r = –0,308), aktivitami denního života (r = –0,458) a hodnocením bolesti (r = 0,307).

Diskuze: Revmatologickým pacientům často onemocnění zasahuje do jejich identity. Onemocnění ovlivňuje jejich vnější obraz těla a pacienti mohou pociťovat silné obavy o budoucnost. Pokud chceme objektivně zhodnotit kvalitu života u revmatologického pacienta, musíme zároveň hodnotit i vlivy vnímání jeho osobní důstojnosti.

Závěr: PDI v každodenních situacích může lékařům a sestrám nabídnout nové možnosti jak lépe porozumět a prozkoumat problémy a obavy pacientů s chronickým onemocněním.

Klíčová slova:

Dotazník důstojnosti pacienta (PDI) – revmatologie

ÚVOD

Primárním cílem studie je zjistit hodnoty související s pocitem ztráty důstojnosti pomocí dotazníku PDI-CZ u nemocných s revmatologickým onemocněním. A posoudit vnímání důstojnosti hospitalizovaných pacientů s revmatologickým onemocněním a identifikovat faktory, které mohou ovlivnit vnímání důstojnosti pacientů. Revmatologická onemocnění jsou významnou skupinou klinických jednotek a specifických onemocnění, která postihují významnou část světové populace (2, 10). Důstojnost je konstrukt charakterizovaný reprezentací sebe sama z pohledu druhých a interakcí jedince s prostředím a sociálním kontextem. Důstojnost je u pacientů s revmatickým onemocněním zkoumána jen zřídka, což je v kontrastu s pozorováním pacientů, že důstojnost je relevantní oblastí pro zaměření výzkumu (4). Vnímání nemoci má významný dopad na adaptaci na nemoc a ukázalo se, že převažuje nad dopadem zdravotního stavu onemocnění na depresi, fyzické funkce a bolest a hraje důležitou roli ve vysvětlení následků úzkosti u chronických onemocnění včetně revmatických onemocnění (3).

Vnímaná důstojnost může být ovlivněna prostředím lékařské péče spolu s tím, že pacienti pociťují snížený pocit hodnoty a zátěž pro ostatní. Konstituční symptomy, jako je únava a slabost, mohou dále ovlivňovat autonomii jedince a zvýšit fyzickou závislost. Tyto symptomy jsou dobře známy v klinickém spektru příznaků u pacientů s revmatickým onemocněním. V oblasti revmatologie mezinárodní organizace zdůrazňují nutnost začlenit perspektivy pacientů do klinických rozhodnutí, aby bylo možné přijmout model péče zaměřené na pacienta, který je považován za optimální model zdravotní péče pro chronická onemocnění (4, 5).

SOUBOR PACIENTŮ A METODIKA

Pro splnění cílů studie bylo o účast ve studii požádáno oddělení revmatologické péče v rámci vybrané fakultní nemocnice v České republice. Po udělení souhlasu k provedení studie byli cíleně vybráni hospitalizovaní pacienti podle předem definovaných kritérií. Do vzorku byli zařazeni pacienti, kteří byli:

starší 18 let
hospitalizováni v nemocnici po dobu nejméně 48 hodin
s diagnózou revmatologického onemocnění

Nejčastějšími diagnózami byly revmatoidní artritida, systémová sklerodermie a systémový lupus erythematodes. Do vzorku nebyli zařazeni pacienti, u nichž:

byla diagnostikována středně těžká/těžká demence (nebo s jinou závažnou kognitivní poruchou
měli významnou sluchovou nebo smyslovou poruchu
měli závažnou kognitivní poruchu
byli opakovaně hospitalizováni a dotazováni již dříve

Před šetřením pacienti poskytli informovaný souhlas a byli informováni o své dobrovolné účasti, souhlasili se zpracováním údajů. Bylo osloveno 186 pacientů. Dvanáct dotazníků bylo vyřazeno z důvodu opakovaných hospitalizací a předchozích rozhovorů a čtyři dotazníky z důvodu neúplnosti údajů. Studie zahrnovala 170 pacientů, kteří splňovali kritéria. Návratnost byla 91,39 %.

SBĚR ÚDAJŮ

Data byla sbírána od září 2022 do března 2023 pomocí sady dotazníků, která zahrnovala nástroj Patient Dignity Inventory, konkrétně jeho českou verzi dle Kisvetrová et al. (9).

Patient Dignity Inventory v české verzi (PDI-CZ) je nástroj sestávající z 25 položek, které jsou integrovány do čtyř faktorů, a to ztráta smyslu života, ztráta autonomie, ztráta důvěry a ztráta sociální opory. Nástroj je zaměřen na hodnocení vnímání důstojnosti, je doplněn pacientem a může být vyplněn druhou osobou (zdravotníkem), která je proškolena. Odpovědi respondentů se zaznamenávají pomocí pětibodové Likertovy škály od 1 (nepředstavuje problém) do 5 (velmi závažný problém). Označením možnosti 3 můžeme v rámci položky uvést problém. Vyšší skóre představuje horší vnímání důstojnosti pacienta. Celkové skóre, které může respondent získat, se pohybuje od 25 do 125 bodů.

Soubor dotazníků obsahoval také vybrané sociodemografické údaje, a to: pohlaví, věk, vzdělání, sociální status, délka hospitalizace (v počtu dní), sociální aktivity, používání kompenzačních pomůcek, návštěvy, hodnocení bolesti (hodnoceno na Likertově škále v rozmezí 0 až 10), aktivity denního života (hodnoceno testem ADL), psychické funkce (hodnoceno testem MMSE).

ANALÝZA ÚDAJŮ

Data byla analyzována pomocí statistického programu SPSS verze 25.0. Proměnné (výzkumný soubor, nástroj PDI-CZ) byly prezentovány deskriptivně, pomocí průměrné hodnoty (m), směrodatné odchylky (SD), absolutních (n) a relativních (%) četností, jakož i minimálních (min.) a maximálních (max.) hodnot.

Kolmogorov-Smirnov test odhalil, že data nemají normální rozdělení (p ≤ 0,05), proto byly při další analýze použity neparametrické testy. Spearmanova korelační analýza byla použita k testování vztahu mezi subškálami PDI-CZ a celkovým skóre nástroje PDI-CZ a vybranými proměnnými, a to: věk, délka hospitalizace, hodnocení bolesti, aktivity denního života (ADL) a psychické funkce (MMSE). Rozdíly v hodnocení PDI-CZ a jeho subškál na základě vybraných proměnných (pohlaví, vzdělání, sociální status, kompenzační pomůcky, sociální aktivity, návštěvy) byly testovány pomocí Mannova-Whitneyova U-testu a Kruskalova-Wallisova testu.

Byla použita vícenásobná lineární regresní analýza s cílem otestovat prediktory vnímání důstojnosti pacienty, a to věk, psychické funkce, aktivity denního života, délku hospitalizace a hodnocení bolesti. Všechny výsledky byly testovány na hladině statistické významnosti p ≤ 0,05.

Koeficient Cronbachova alfa nástroje PDI-CZ v naší studii dosáhl vynikající hodnoty 0,949; pro jednotlivé subškály dosáhl následujících hodnot: ztráta smyslu života (0,926), ztráta autonomie (0,751), ztráta důvěry (0,806) a ztráta sociální opory (0,845).

Tab. 1 Charakteristika výzkumného souboru

Proměnné	N = 170	%
onemocnění
reumatoidní artritida	81	47,6
sklerodermie	21	12,4
systémový lupus erythematodes	32	18,8
Wegenerova granulomatóza	9	5,3
Bechtěrevova choroba	7	4,1
další	20	11,8
pohlaví
mužské	42	24,7
ženské	128	75,3
věk
do 64 roků	102	60,0
65 roků a více	68	40,0
vzdělání
základní	15	8,8
středoškolské – výuční list	45	26,5
středoškolské s maturitou	82	48,2
vysokoškolské	28	16,5
sociální stav
žije sám	27	15,9
žije s partnerem/partnerkou	79	46,5
žije s dalšími osobami	63	37,1
žije v zařízení sociálních služeb	1	0,6
kompenzační pomůcky
ne	66	38,8
ano	104	61,2
sociální aktivity
žádné	18	10,6
před více než 7 dny	75	44,1
před více než 30 dny	77	45,3
návštěvy
žádné	4	2,4
před méně než 7 dny	24	14,1
před více než 7 dny	142	83,5

Tab. 2 Charakteristika vybraných proměnných

Proměnné	Min.	Max.	Průměr	SD
věk	24	95	58,80	16,670
MMSE	22	30	28,99	1,863
ADL	5	100	90,92	18,189
délka hospitalizace	2	60	4,90	6,669
hodnocení bolesti	0	10	2,84	2,842

MMSE – test psychických funkcí, ADL – aktivity denního života

VÝSLEDKY

Studijní soubor tvořilo 170 pacientů s revmatologickým onemocněním, kteří byli hospitalizováni ve vybrané fakultní nemocnici v České republice. Většinu respondentů tvořily ženy (n = 128; 75,3 %) ve věku do 64 let (n = 102; 60,0 %). Respondenti měli nejčastěji diagnostikovanou revmatoidní artritidu (n = 81; 47,6 %).

Průměrný věk respondentů v našem souboru byl 58,80 let (SD = 16,670). Pacienti byli hospitalizováni průměrně 4,90 dne (SD = 6,669). Podrobné charakteristiky studijního souboru jsou uvedeny v tabulce 1 a 2.

Vnímání důstojnosti pacientů

Průměrné souhrnné skóre nástroje PDI-CZ bylo 45,00 (SD = 15,496). Pacienti hospitalizovaní s revmatologickým onemocněním měli nejvyšší skóre v subškále Ztráta smyslu života (28,41 ± 9,231), zatímco nejnižší skóre bylo v subškále Ztráta sociální opory (3,82 ± 1,542). Z hlediska jednotlivých položek nástroje PDI-CZ dosáhla nejnižšího skóre položka„Necítím podporu ze strany zdravotnického personálu“ (1,18 ± 0,483) a naopak nejvyššího skóre položka „Pocit fyzicky nepříjemných příznaků (např. bolest, dušnost, nevolnost)“ (2,50 ± 1,156). Popis jednotlivých položek i subškál nástroje PDI-CZ je uveden v tabulce 3.

Vztahy mezi vnímáním důstojnosti pacienty a vybranými proměnnými

Statisticky významné korelace byly zjištěny mezi průměrným souhrnným skóre nástroje PDI-CZ a psychologickými funkcemi (r = –0,308), aktivitami denního života (r = –0,458) a hodnocením bolesti (r = 0,307). S klesajícím skóre v psychologických funkcích i v aktivitách denního života, ale se zvyšujícím se hodnocením bolesti se zvyšovalo i průměrné skóre nástroje PDI-CZ, což svědčí o horším vnímání důstojnosti pacienty. Podobné výsledky se potvrdily i ve vztahu k subškále 1 (ztráta smyslu života), subškále 2 (ztráta autonomie) a subškále 3 (ztráta sebedůvěry). Statisticky významné korelace byly potvrzeny také mezi subškálou 4 (ztráta sociální opory) a psychologickými funkcemi (r = –0,303), aktivitami denního života (r = –0,316) a délkou hospitalizace (r = 0,260). S klesajícím skóre v psychologických funkcích i aktivitách denního života, ale s prodlužující se délkou hospitalizace se zvyšovalo i průměrné skóre nástroje PDI-CZ (tab. 4).

Statisticky významné rozdíly v hodnocení důstojnosti pacientů s revmatologickým onemocněním byly zjištěny na základě vzdělání (p = 0,042) a na úrovni subškály 4 (ztráta sociálních jistot). Pacienti se základním vzděláním měli nejvyšší skóre (tab. 5).

Tab. 3 Deskriptivní analýza nástroje PDI-CZ

Položky nástroje	Min.	Max.	M	SD
Ztráta smyslu života	5	65	24,81	9,231
Pocit, že nejsem užitečný ani vážený.	1	5	1,76	0,958
Neschopnost přijímat věci tak, jak jsou.	1	5	1,55	0,762
Pocit, že již životu nepřispívám ničím smysluplným a/nebo trvalým.	1	5	1,64	0,868
Pocit, že nejsem schopen/schopna zastávat důležité role (např. manžel/ka, rodič).	1	5	1,81	0,999
Pocit, že nejsem, kým jsem býval.	1	5	2,23	1,131
Pocit, že nemám kontrolu nad svým životem.	1	5	1,72	0,974
Pocit, že již nejsem dále schopen duševně „bojovat“ s překážkami, které mi nemoc přináší.	1	5	1,61	0,865
Pocit, že mám „nedokončenou práci“ (např. věci, které jsem chtěl říct nebo udělat nebo nejsou uzavřené).	1	5	1,88	0,960
Obavy o mou budoucnost.	1	5	2,45	1,156
Pocit, že jsem přítěží pro ostatní.	1	5	1,65	0,865
Pociťování fyzicky nepříjemných příznaků (např. bolest, dušnost, nevolnost).	1	5	2,50	1,153
Pocit, že život nemá žádný význam ani smysl.	1	5	1,58	0,895
Pocit nejistoty ohledně mé nemoci a léčby.	1	5	2,44	1,002
Ztráta autonomie	5	25	9,36	3,399
Neschopnost vykonávat úkony každodenního života (např. umýt se, obléknout se).	1	5	1,78	0,976
Neschopnost obsloužit samostatně mé tělesné funkce (např. nutná pomoc při použití toalety).	1	5	1,52	0,872
Neschopnost pokračovat v mých obvyklých aktivitách.	1	5	2,33	1,108
Pocit, že mé onemocnění a související péče omezily moje soukromí.	1	5	1,86	0,912
Pocit, že se výrazně změnilo, jak mě vidí ostatní.	1	5	1,88	0,918
Ztráta jistoty	4	20	6,99	2,942
Pocit deprese.	1	5	1,87	0,964
Pocit úzkosti.	1	5	2,02	1,049
Obavy, že můj duchovní život nemá smysl.	1	5	1,49	0,772
Neschopnost jasně myslet.	1	5	1,63	0,891
Ztráta sociální podpory	3	15	3,82	1,542
Necítím podporu od přátel nebo rodiny.	1	5	1,29	0,592
Necítím podporu ze strany zdravotnického personálu.	1	5	1,18	0,483
Pocit, že se mnou není zacházeno s respektem a pochopením ze strany druhých.	1	5	1,35	0,674
Celkové skóre nástroje PDI	25	125	45,00	15,496

Tab. 4 Korelační analýza nástroje PDI-CZ a vybraných proměnných

Nástroj PDI-CZ	MMSE	ADL	Hodnocení bolesti	Věk	Délka hospitalizace
subškála 1 Ztráta smyslu života	–0,260**	–0,419**	0,323**	0,077	0,115
subškála 2 Ztráta autonomie	–0,338**	–0,500**	0,247**	0,170	0,093
subškála 3 Ztráta sebejistoty	–0,309**	–0,414**	0,243**	0,083	0,123
subškála 4 Ztrata sociální podpory	–0,303**	–0,316**	0,069	0,083	0,260**
průměrný souhrn skóre nástroje PDI-CZ	–0,308**	–0,458**	0,307**	0,092	0,126

**p ≤ 0,001

Tab. 5 Rozdíly v hodnocení důstojnosti pacientů na základě vybraných proměnných

Proměnné	Subškála 1 Ztráta smyslu života	Subškála 2 Ztráta autonomie	Subškála 3 Ztráta sebejistoty	Subškála 4 Ztráta sociální podpory	Celkové skóre nástroje PDI-CZ
onemocnění (K-W)
reumatoidná artritida	88,68	93,45	89,54	89,98	90,70
sklerodermie	79,88	83,48	86,24	96,33	81,86
systémová lupus erythematodes	87,67	80,92	83,16	78,14	84,61
Wegenerova granulomatóza	75,33	70,72	82,83	69,72	72,94
Bechtěrevova choroba	89,71	77,00	70,29	80,43	82,57
další	78,15	72,38	78,63	76,65	76,38
p hodnota	0,906	0,426	0,881	0,297	0,802
pohlaví (M-W)
mužské	86,54	82,60	84,77	83,49	85,33
ženské	85,16	86,45	85,74	86,16	85,55
p hodnota	0,875	0,658	0,911	0,708	0,980
vzdělání (K-W)
základní	107,50	110,93	108,60	108,20	111,07
středoškolské – výučný list	76,90	80,40	81,06	79,59	77,37
středoškolské s maturitou	89,76	87,15	88,62	88,27	89,37
vysokoškolské	75,07	75,23	71,13	74,71	73,55
p hodnota	0,100	0,118	0,086	0,042*	0,059
sociální stav (K-W)
žije sám	98,96	92,15	83,85	83,85	95,22
žije s partnerem/partnerkou	80,88	83,74	84,42	84,42	82,49
žije s dalšími osobami	86,23	85,44	87,97	87,97	85,68
žije v zařízení sociálních služeb	41,00	49,00	59,50	59,50	49,00
p hodnota	0,313	0,764	0,948	0,859	0,593
kompenzační pomůcky (M-W)
ne	81,53	83,39	78,70	79,69	81,22
ano	88,02	86,84	89,82	89,19	88,22
p hodnota	0,656	0,149	0,213	0,268	0,402
sociální aktivity (K-W)
žádné	105,58	105,58	88,19	87,39	99,75
před více než 7 dny	88,63	88,63	93,46	86,73	91,09
před více než 30 dny	77,75	77,75	77,12	83,86	76,72
p hodnota	0,073	0,067	0,112	0,887	0,085
návštěvy (K-W)
žádné	68,00	63,88	72,75	82,50	68,00
před méně než 7 dny	93,35	90,33	92,31	102,71	93,71
před více než 7 dny	84,67	85,29	84,71	82,68	84,61
p hodnota	0,560	0,601	0,674	0,076	0,543

K-W – Kruskalův-Wallisův test, M-W – Mannův-Whitneyův U-test
*p ≤ 0,05

Tab. 6 Prediktory hodnocení důstojnosti pacientů

Proměnné	Důstojnost pacientů (průměrné sumární skóre nástroje PDI-CZ)
Model	(R = 0,559; R2 = 0,313; Adj R2 = 0,291; F = 14,738; p < 0,001)
	Β	P
(konstanta)	–	< 0,001**
MMSE	–0,629	0,006*
věk	0,068	0,120
délka hospitalizace	0,065	0,137
ADL	–0,199	< 0,001**
hodnocení bolesti	0,349	< 0,001**

B – standardizovaný beta-koeficient
* p ≤ 0,05
**p < 0,001

Prediktory vnímání důstojnosti pacienty

Vztah mezi vnímáním důstojnosti pacienty a vybranými proměnnými jsme analyzovali v regresním modelu (tab. 6). Model 1 (R = 0,559; R2 = 0,313; Adj. R2 = 0,291; F = 14,738; p < 0,001) byl významný, což znamená, že vybrané proměnné vysvětlovaly 29,1 % variability vnímání důstojnosti pacienty v rámci modelu. Se snižujícím se skóre v hodnocení psychologických funkcí (β = –0,629; p = 0,006) i aktivit denního života (β = –0,199; p < 0,001), ale se zvyšujícím se skóre v hodnocení bolesti (β = 0,349; p < 0,001) se zvyšovalo i průměrné skóre nástroje PDI-CZ, což svědčí o horším vnímání důstojnosti pacienty.

DISKUZE

Průměrné souhrnné skóre nástroje PDI-CZ v našem souboru bylo 45 (SD = 15,496). Pacienti hospitalizovaní s revmatologickým onemocněním měli nejvyšší skóre v subškále Ztráta smyslu života, zatímco nejnižší skóre bylo v subškále Ztráta sociální opory. Celková psychická pohoda pacienta je jedním z předpokladů pozitivního vnímání osobní důstojnosti. Podle Kisvetrové (2018) respondenti často vnímají výzkum jako příležitost rozhovoru, někomu říci o své nemoci a dalších aspektech života. To potvrzuje, že PDI není jen nástroj pro měření, ale může být také použit jako intervence, protože usnadňuje profesní komunikaci s pacientem. Emoční distres je u revmatologických onemocnění častý, i když je onemocnění dobře kontrolováno, se značným dopadem na další aspekty kvality života. Primárním cílem léčby revmatologických onemocnění je kontrola zánětu a udržení kvality života související se zdravím a autonomie prostřednictvím kontroly symptomů a normalizace funkce, jakož i optimalizace účasti na společenských a životních aktivitách. Pacienti s revmatologickým onemocněním mají vyšší míru úzkosti a deprese ve srovnání s běžnou populací. Zvýšený emoční stres může být sekundární k jedinečným stresorům, kterým mohou pacienti s revmatologickým onemocněním čelit, včetně potíží s fyzickými omezeními, mezilidskými vztahy, udržením produktivity v pracovní síle, dodržováním imunomodulačních režimů s více léky a dalšími omezeními, které nemusejí být definovány. Emoční distres nejenže ovlivňuje kvalitu života pacientů s revmatologickým onemocněním, ale také negativně ovlivňuje klinické výsledky, což představuje velkou neuspokojenou klinickou potřebu a mezeru v péči o pacienta. Klinici a pacienti by se měli podílet na společném rozhodování, které zohledňuje hodnoty, preference a komorbidity pacientů (6, 10).

Z hlediska jednotlivých položek nástroje PDI-CZ dosáhla nejnižšího skóre položka „Necítím podporu ze strany zdravotnického personálu“ a naopak nejvyššího skóre položka „Pocit fyzicky nepříjemných příznaků (např. bolest, dušnost, nevolnost)“. Mezi revmatologickými nemocemi je v popředí revmatoidní artritida, která je chronický systémový invalidizující stav s odhadovanou globální prevalencí 0,2–1,0 %, který může vést k narušení činností každodenního života a produktivity práce a ohrozit celkovou pohodu pacientů (3). V našem výzkumu se onemocnění vyskytuje z 47,6 %. U revmatologických onemocnění je projev a průběh onemocnění u každého pacienta individuální. Závažnost onemocnění může být omezena na mírné kloubní postižení nebo se může projevit jako závažné multisystémové onemocnění. Také individuální vnímání jednotlivých symptomů se liší a bylo připisováno individuálním rozdílům v adaptaci na onemocnění. Navzdory významným zlepšením v lékařském managementu, léčbě a prognóze revmatologických onemocnění je běžné, že pacienti pociťují deficity ve fungování fyzického a duševního zdraví. Zátěž onemocněním závisí na emoční i fyzické složce a příslušný dopad na celkovou pohodu se může u jednotlivých pacientů lišit. Terapeutické zájmy se tak stále více přesouvají od pouhé symptomatické léčby k obnově nebo alespoň zlepšení kvality a důstojnosti života nemocného (3, 6). Inventář důstojnosti pacienta (PDI) je založen na empiricky řízeném modelu důstojnosti, který byl vyvinut a používán pro klinické hodnocení různých zdrojů úzkosti související s důstojností. V nedávném přehledu získal nejvyšší skóre jako užitečný nástroj v praxi i ve výzkumu. PDI byl přizpůsoben a ověřen pro použití v různých zemích (4). PDI v každodenních situacích může lékařům a sestrám nabídnout nové možnosti jak lépe porozumět a prozkoumat problémy a obavy pacientů s chronickým onemocněním. Omezením PDI může být fakt, že funkční stav nemoci a indikátor závažnosti onemocnění není sledován (9).

V našem výzkumu byly statisticky významné korelace zjištěny mezi průměrným souhrnným skóre nástroje PDI-CZ a psychologickými funkcemi (r = –0,308), aktivitami denního života (r = –0,458) a hodnocením bolesti (r = 0,307). S klesajícím skóre v psychologických funkcích i v aktivitách denního života, ale se zvyšujícím se hodnocením bolesti se zvyšovalo i průměrné skóre nástroje PDI-CZ, což svědčí o horším vnímání důstojnosti pacienty. Podobné výsledky se potvrdily i ve vztahu k subškále 1 (ztráta smyslu života), subškále 2 (ztráta autonomie) a subškále 3 (ztráta sebedůvěry). Statisticky významné korelace byly potvrzeny také mezi subškálou 4 (ztráta sociální opory) a psychologickými funkcemi (r = –0,303), aktivitami denního života (r = –0,316) a délkou hospitalizace (r = 0,260). S klesajícím skóre v psychologických funkcích i aktivitách denního života, ale s prodlužující se délkou hospitalizace se zvyšovalo i průměrné skóre nástroje PDI-CZ. Revmatologická onemocnění se systémovým postižením provází bolest, zvýšená úroveň úzkosti, deprese a únava, stejně jako je často doprovází zhoršená kvalita spánku a snížená kvalita života. Při postižení muskuloskeletálního a extraartikulárního systému je bolest častým příznakem a obecně progreduje jako chronická bolest. Má se za to, že únava u pacientů s revmatologickým onemocnění souvisí s bolestí, invaliditou, zánětem, psychosociální faktory a poruchou spánku. Obtížnost chůze a časté pády, zvýšená frekvence probouzení během noci a zhoršená kvalita spánku jsou typické u pacientů s revmatologickým onemocněním (1). Bolest, úzkost, únava a zhoršená kvalita spánku a života jsou časté stížnosti pacientů s revmatologickým onemocněním a tyto příznaky se navzájem ovlivňují a zhoršují. Podporují asociaci mezi výskytem úzkosti a deprese a hodnocením důstojnosti ve vztahu ke kvalitě života. Pocity úzkosti a deprese narušují vnímání vlastního „já“ a mohou přispívat k neschopnosti jasně uvažovat a rozhodovat se. Pacienti mohou trpět představami, že již nejsou vážení a užiteční, nebo že nejsou schopni zastávat své sociální role v závislosti na omezení mobility nebo soběstačnosti. Revmatologickým pacientům často onemocnění zasahuje do jejich identity. Onemocnění ovlivňuje jejich vnější obraz těla a pacienti mohou pociťovat silné obavy o budoucnost. Pokud tak chceme objektivně zhodnotit kvalitu života u revmatologického pacienta, musíme zároveň hodnotit i vlivy vnímání jeho osobní důstojnosti (1, 4, 12).

Život s chronickým onemocněním může ohrozit prožitek důstojnosti pro nemocného a jeho rodiny. Je zaznamenaný přímý dopad nemoci na důstojnost ve smyslu fyzických a psychických symptomů a ztráty funkce. Vnímání a hodnocení vlastního těla jsou důležitými zdroji sebeúcty. Revmatické onemocnění ztěžuje udržení pozitivního sebevědomí kvůli důsledkům nemoci, jako jsou nepříznivé pocity, jako je bolest a omezené (fyzické) funkce. Vnímaná důstojnost pacientů a tíseň související s pocitem ztráty důstojnosti jsou výsledky, které mohou být začleněny do komplexní péče. U chronických onemocnění jsou kognitivní terapie částečně zaměřeny na ovlivnění přesvědčení o nemoci, jsou tedy přístupné intervencím (3–5).

Výsledky výzkumů autorů DiRenzo et al, Berner et al. a Albayrak Gezer et al. podporují asociaci mezi výskytem úzkosti a deprese a hodnocením důstojnosti ve vztahu ke kvalitě života (1, 3, 4). Pocity úzkosti a deprese narušují vnímání vlastního „já“ a mohou přispívat k neschopnosti jasně uvažovat a rozhodovat se. Pacienti mohou trpět představami, že již nejsou vážení a užiteční nebo že nejsou schopni zastávat své sociální role v závislosti na omezení mobility nebo soběstačnosti. Revmatologickým pacientům často onemocnění zasahuje do jejich identity. Onemocnění ovlivňuje jejich vnější obraz těla a pacienti mohou pociťovat silné obavy o budoucnost. Pokud tak chceme objektivně zhodnotit kvalitu života u revmatologického pacienta, musíme zároveň hodnotit i vlivy vnímání jeho osobní důstojnosti. Výsledky studie autorky Jorge et al. u pacientů s revmatoidní artritidou ukazují význam tělesného obrazu a sebevědomí pacienta a jejich korelaci s úrovní kvality života. Prokázal se vliv vnímání změn tělesného obrazu na hodnocení kvality života (8).

Většinu respondentů našeho výzkumu tvořily ženy (n = 128; 75,3 %) ve věku do 64 let (n = 102; 60,0 %).

Také studie Jorge et al. uvádí, že signifikantnější výsledky byly v rámci pohlaví nalezeny u žen (8). S touto studií se shodují výsledky autorského kolektivu Bode et al., kde byl prokázán vliv sebeúcty, která představuje jednu ze složek osobní důstojnosti, na celkové hodnocení kvality života u pacientů s revmatologickým onemocněním (5).

Důstojnost je dle Jacobsonové koncept multifaktoriální a velmi komplexní (7). Důstojnost je zásadní pro well-being každého člověka a má svůj nesporný význam pro subjektivní vnímání kvality života konkrétního jednice. Ačkoliv se o lidské důstojnosti zmiňují důležité a závazné dokumenty, autoři věnující se dané problematice nenašli společnou a jasnou definici pojmu důstojnosti, podobně jako v případě jednotného modelu kvality života. Dle teoretického modelu důstojnosti, který zveřejnil Nordenfelt, je jednou ze čtyř typů důstojnosti vlastní identita, která je vázána na vnímání integrity těla a může být narušena různými vnějšími vlivy. Mezi ně patří zejména onemocnění s dlouhodobými nebo trvalými následky, vrozená vývojová vada a úraz (11). Bode et al. ve své práci objasňuje vztah mezi funkčním omezením a subjektivním vnímáním osobní důstojnosti jedince (5). Revmatologické onemocnění zasahuje i do oblastí mobility a sebeobsluhy, a má tak vliv na schopnost vykonávat běžné každodenní aktivity. Základní lidské potřeby jsou velmi citlivou oblastí a respektování intimity pacienta představuje jeden z významných aspektů důstojnosti. Do hodnocení úrovně kvality života tak nesporně zasahuje vnímání osobní důstojnosti, jakožto jeden z významných faktorů.

Průřezová kvantitativní studie byla provedena na základě kontrolního seznamu STROBE (von Elms, 2007) a byla schválena etickou komisí Univerzity Palackého v Olomouci (UPOL47677/1070-2021).

Konflikt zájmů: žádný.

Zdroje

Albayrak Gezer İ, Balkarli A, et al. Pain, depression levels, fatigue, sleep quality, and quality of life inelderly patients with rheumatoid arthritis. Turk J Med Sci. 2017; 47(3): 847–853.
Bae SC, Cho SK, Won S, et al. Factors associated with quality of life and functional disability among rheumatoid arthritis patients treated with disease-modifying anti-rheumatic drugs for at least 6 months. Int J Rheum Dis. 2018; 21(5): 1001–1009.
Berner C, Erlacher L, Fenzl KH, Dorner TE. A cross-sectional study on self-reported physical and mental health-related quality of life in rheumatoid arthritis and the role of illness perception. Health Qual Life Outcomes 2018; 16(1): 238.
Blomberg K, Lindqvist O, Harstäde CW, et al. Translating the Patient Dignity Inventory. Int J Palliat Nurs. 2019; 25(7): 334–343.
Bode C, van der Heij A, Taal E, van de Laar MA. Body-self unity and self-esteem in patients with rheumatic diseases. Psychol Health Med. 2010; 15(6): 672–684.
DiRenzo DD, Craig ET, Bingham Iii CO, Bartlett SJ. Anxiety impacts rheumatoid arthritis symptoms and health-related quality of life even at low levels. Clin Exp Rheumatol. 2020; 38(6): 1176–1181.

Jacobson, N. Dignity and health. Nashville: Vanderbilt University Press 2012.
Jorge RT, Brumini C, Jones A, Natour J. Body image in patients with rheumatoid arthritis. Mod Rheumatol. 2010; 20(5): 491–495.
Kisvetrová H, Školoudík D, Danielová L, et al. Czech version of the Patient Dignity Inventory: translation and validation in incurable patients. J Pain Symptom Manage. 2018; 55(2): 444–450.
Kolasinski SL, Neogi T, Hochberg MC, et al. 2019 American College of Rheumatology/Arthritis Foundation Guideline for the management of osteoarthritis of the hand, hip, and knee. Arthritis Care Res. (Hoboken) 2020; 72(2): 149–162.
Nordenfelt L, Edgar A. The four notions of dignity. Qual Ageing Older Adults 2005; 6(1): 17–21.
Pascual-Ramos V, Contreras-Yáñez I, Cuevas-Montoya M, et al. Perceived dignity is an unrecognized source of emotional distress in patients with rheumatic diseases: Results from the validation of the Mexican version of the Patient Dignity Inventory. PLoS One 2023; 18(8): e0289315.

adresa pro korespondenci:
Mgr. Ludmila Koudeláková, Ph.D.
Ústav ošetřovatelství, Fakulta zdravotnických věd
Univerzita Palackého v Olomouci
Hněvotínská 3, 779 00 Olomouc
e-mail: koudelakova.ludmila@gmail.com