Specifika edukace dětských pacientů při léčbě růstovým hormonem

Léčba růstovým hormonem je dlouhodobý proces, při němž je kvalitní spolupráce mezi rodinami pacientů a lékaři i sestrami nezbytná k vytvoření podmínek pro nerušený průběh léčby. Různé vývojové fáze a věk dítěte si žádají různé způsoby komunikace, které by měly vždy zohledňovat aktuální situaci, schopnosti či obavy pacientů a jejich rodičů.

Význam edukace

Přístup sester k pacientům podstupujícím léčbu růstovým hormonem by měl vždy vycházet z jejich individuálních potřeb – bez ohledu na to, zda se jedná o děti v předškolním věku, nebo pacienty na prahu dospělosti. Role sestry coby průvodce léčbou a zdroje informací se v průběhu času proměňuje a je potřeba, aby na ni sestry uměly reagovat. Například pro rodiče jsou zpočátku nejdůležitější základní informace o diagnóze jejich dítěte a později se přidává potřeba ujišťovat je o správnosti rozhodnutí absolvovat terapii růstovým hormonem a věnovat se případným nežádoucím účinkům léčby.

Předškoláci a teenageři mají různé potřeby

Sestry by měly v kontaktu s pacienty reflektovat specifika jednotlivých věkových kategorií. Zatímco děti ve věku 2–7 let většinou nevnímají svoji odlišnou tělesnou výšku, u starších dětí je již běžné srovnávání se zdravými vrstevníky. Pro dospívající je typické, že po zastavení růstu už nevnímají pokračování léčby jako prioritu. Podporu zdravotníků v takových situacích ocení jak rodiče, tak samotní adolescenti, u nichž je potřeba posilovat motivaci. Fungovat může například přímá komunikace s nimi coby pacienty – jde o výraz respektu vůči jejich individualitě a možnosti podílet se na rozhodování o vlastní léčbě.

Jak poučit nejmenší pacienty?

Předškolní děti mají omezenou schopnost vnímat verbální instrukce, protože je pro ně řada výrazů a jevů velmi abstraktní. Na edukaci je proto potřeba vyhradit dostatek času a například informace o injekci je vhodné sdělovat těsně před aplikací. Dětská představivost by mohla z předčasného popisu tohoto úkonu udělat velmi negativní jev, který pak podávání růstového hormonu na dlouhou dobu znepříjemní.

• Samozřejmostí je volba vhodných slov, krátkých vět i dostatek rozptýlení při méně příjemných úkonech nebo vyšetřeních.
• Děti se rády zapojují do okolního dění, což je také vhodný způsob, jak přistoupit k jakémukoliv vysvětlování – vtáhnout je do děje, poskytnout jim nějakou pomůcku na hraní atd.
• Chybou by naopak bylo vyžadovat od dětí, aby se chovaly „jako velký kluk/holka“ – tento přístup by v nich mohl vzbudit stud či obavy. Dítě má nárok na projevy adekvátní svému věku.

Školní věk znamená větší aktivitu

Děti ve školním věku už umějí pochopit složitější informace, zvládnou si je dát do souvislostí s vlastním tělem a postupně je jim vlastní větší svoboda, související například se školní docházkou. Zdravotníci by měli tento přirozený vývoj respektovat a edukovat v tomto směru rodiče, kteří mohou upravit rituály související s aplikací hormonu (například zapojení dětí do přípravy injekce, ošetření místa vpichu nebo vedení různých záznamů).

• Dětem ve školním věku je potřeba pozorně naslouchat a o jejich diagnóze s nimi mluvit otevřeně.
• V rámci komunikace je vhodné dát dětem prostor pro vyjádření, nikoliv pouze klást otázky.
• Z jejich projevu může zdravotník i rodič získat mnoho cenných informací o psychickém rozpoložení, obavách či nepochopených informacích. Díky tomu může být další edukace cílena přesně podle potřeb dítěte.

Shrnutí a závěr

Dostatečná informovanost i zapojení pacientů do léčebného procesu může v dlouhodobém horizontu příznivě ovlivnit průběh léčby růstovým hormonem a být správnou cestou zejména v pubertě, kdy postoj pacientů k léčbě prochází řadou zatěžkávacích zkoušek.

(pak)

Zdroj: Collin J., Whitehead A., Walker J. Educating children and families about growth hormone deficiency and its management: part 2. Nurs Child Young People 2016; 28 (2): 30–36, doi: 10.7748/ncyp.28.2.30.s23.