Desítky pacientů se vzácnými onemocněními se sešly na Vysočině

Setkání, které tradičně zaštiťuje Ústav imunologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy (2. LF UK) a Fakultní nemocnice v Motole (FN Motol), organizovala společnost MeDitorial ve spolupráci se společností Takeda a dalšími partnery.

„Tato setkání se konají vždy u příležitosti Světového týdne primárních imunodeficiencí, který se každoročně slaví v týdnu od 22. do 29. dubna,“připomněla v úvodu primářka Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc. Tento týden má za cíl upozornit veřejnost na problematiku primárních imunodeficiencí – poruch imunitního systému, kterých je v současné době známo již více než 380 typů a další stále přibývají.

Pro pacienty je toto setkání přínosem, protože nejen mohou na místě konzultovat s lékaři a dalšími odborníky problémy, které je trápí, ale také se tu setkají s dalšími lidmi, kteří se potýkají se stejnými problémy jako oni.

Podívejte se na videoreportáž z pacientského setkání:

Zdravá výživa zajímá i nemocné

„Na pacientském setkání jsem už po několikáté a vždycky jsem s ním byla spokojená,“ uvedla například Zlata Hánělová. „Přednášky jsou vždycky úžasné. Asi před dvěma lety zde zazněla jedna přednáška ohledně zdravé výživy od pana inženýra Havlíčka, která byla moc pěkná, a i letos by tu měla být přednáška o výživě, tak jsem na ni zvědavá. Jako pacientka, která má poruchu imunity a nově diagnostikovanou celiakii, budu mít asi hodně otázek, protože ta celiakie je pro mě nová,“ dodala. Na setkání oceňuje právě možnost setkat se s odborníky a s lidmi, kteří mají stejné problémy.

Podobně je na tom i třiačtyřicetiletá Jana Machová, která trpí geneticky podmíněným hereditárním angioedémem – dalším z mnoha chorob imunitního systému. „Onemocnění se u mě začalo projevovat už v pěti letech, kdy mě trápily hrozné bolesti břicha. Že se jedná o hereditární angioedém, kvůli kterému mi otékaly sliznice trávicího traktu, a proto mě břicho bolelo, se zjistilo, až když mi bylo dvacet,“ popisuje pacientka, které nemoc způsobuje otoky různých částí těla včetně obličeje.

V tomto ohledu se příběhy pacientů s poruchami imunitního systému často shodují – někdy totiž trvá i desítky let, než je pacientům stanovena správná diagnóza. Může za to fakt, že poruchy imunodeficience neboli vrozené poruchy obranyschopnosti často způsobují infekce, které se často vracejí nebo obtížně léčí. Takový člověk je pak častokrát léčen právě kvůli této infekci, nikoli však její příčině. „Mně například vzali i slepé střevo, protože si mysleli, že jsou mé potíže způsobené jím,“ popisuje Jana Machová. Dnes má nastavenou správnou léčbu a je spokojená. „Otoky se u mě sice stále objevují, ale už nejsou tak časté jako dřív,“ pochvaluje si.

„Pro nás je toto setkání také přínosem, protože máme jedinečnou možnost setkat se s pacienty a získat tak zpětnou vazbu o tom, co je trápí,“ upozornila profesorka Šedivá.

Mluvilo se o léčbě i prevenci

A o jakých tématech se letos mluvilo? Kromě představení Národního registru primárních imunodeficiencí ČR a jeho činnosti od roku 2012, kterou prezentoval MUDr. Pavel Kuklínek, CSc., se pacienti od MUDr. Pavlíny Králíčkové, Ph.D., dozvěděli, jak spolu souvisejí trávení a imunita. MUDr. Zita Chovancová je seznámila s problematikou ORL u pacientů s PID a MUDr. Tomáš Milota prezentoval imunoglobulinovou substituční terapii. Kromě toho byl posluchačům představen nový web určený právě jim – www.poruchy-imunity.cz, za kterým stojí organizátor akce, společnost MeDitorial, ve spolupráci s hlavním partnerem, společností Takeda.

Pro část pacientů s hereditárním angioedémem (HAE) byl v druhém jednacím sále připraven speciální program, v jehož rámci se od MUDr. Marty Sobotkové dozvěděli o novinkách v léčbě HAE. RNDr. Veronika Kanderová, Ph.D., je seznámila s otázkou genetického podkladu HAE a souvisejícími laboratorními vyšetřeními a MUDr. Pavlína Králíčková, Ph.D., se ve své přednášce pokusila odpovědět na otázku „Jak žít s hereditárním angioedémem?”. V závěru prvního dne akce se pak sešla pacientská organizace na svém jednání pod vedením Ivety Maselli.

Balónky jako symbol volnosti

Druhý den setkání hovořila o zdravé výživě pro každého PharmDr. Margit Slimáková a Mgr. Pavel Brenkus přišel s tématem, jak se poprat se stresem.

Na závěr dvoudenního pacientského setkání pak malí i velcí účastníci akce vypustili do vzduchu barevné balónky jako symbol „uvolnění“ pacientů s PID, kteří v době, kdy ještě nebyla k dispozici současná léčba, museli existovat ve speciálních „bublinách“, jež je chránily před infekcemi. Dnes je už naštěstí léčba pro tyto pacienty dostupná.

Pacientský víkend svojí podporou zpříjemnili partneři akce: GRADA Publishing, a.s., Ravensburger CEE s.r.o., Bontonfilm, a.s., EwoPharma, spol. s r.o., Nenudím se, z.s., Teekanne, s r.o., BIODERMA, LABORATOIRE DERMATOLOGIQUE a Colgate-Palmolive spol.s.r.o.

Redakce MeDitorial
Foto: Petr Vich

Další informace naleznete na webových stránkách o primární imunodeficienci, které můžete doporučit svým pacientům.