DIAGNOSTIKA A NÁSLEDNÁ PÉČE O DÍTĚ S VADOU SLUCHU V RANÉM VĚKU: ZKUŠENOSTI RODIČŮ

Souhrn

Článek přibližuje, jak probíhá diagnostický proces a odhalení sluchového postižení u dětí v České republice. Charakterizována je následná péče, která má multidisciplinární charakter a jejímž cílem je zabezpečit významné oblasti v podobě včasné intervence, nastavení funkční komunikace s dítětem a zabezpečení kvalitní logopedické péče. Informace v textu jsou doplněny o zjištění z kvalitativního výzkumu, který analyzoval zkušenosti rodičů dětí s vadou sluchu a jehož výsledky budou publikovány na stránkách https://hovoryozdravi.cz/. Výzkum je realizován Institutem sociálního zdraví Univerzity Palackého v Olomouci a je součástí projektu „Podpora efektivnějšího využívání bezdrátových technologií dětmi se sluchovým postižením“ (financováno TA ČR). Pro účely tohoto článku bylo vybráno 20 rozhovorů s rodiči, v nichž jsme se v rámci našich analýz zaměřili na faktory ovlivňující péči a výchovu dítěte v raném věku z pohledu rodičů, a témata, která by mohla doplnit informace užitečné pro praxi klinické logopedie.

Klíčová slova:

sluchové postižení – dítě v raném věku – screening sluchu – logopedická péče – kvalitativní výzkum – zkušenosti rodičů

Úvod do problematiky

Sluchové postižení je označováno jako jedno z nejrozšířenějších somaticko-funkčních postižení v populaci (Leonhardt, 2001). Odhady toho, jak častá je trvalá ztráta sluchu v dětství, se značně liší v závislosti na používané definici vady sluchu. Dle řady zdrojů se potvrzuje, že oboustranná těžká ztráta sluchu postihuje přibližně 1–2 z 1000 živě narozených dětí (Fortnum, Summerfield, Marshall, Davis a Bamford, 2001; srov. Watkin & Baldwin, 2011 aj.). Není pochyb o tom, že sluch je základním smyslem pro vývoj mluveného jazyka u dětí (Saffran, Werker a Werner, 2006 in Fitzpatrick, Doucet, 2013). Výzkumy jednoznačně potvrzují teorii o zásadním vlivu sluchu na rozvoj mluvené řeči a s tím souvisejících schopností, včetně funkční a čtenářské gramotnosti (Cole & Flexer, 2007; Robertson, 2014 aj.). Včasná diagnostika a neodkladná péče je tedy pro rozvoj dítěte klíčová už v raném věku.

Cílem tohoto článku je přiblížit, jak v současné době v České republice probíhá odhalení a diagnostický proces sluchového postižení u dětí, a charakterizovat možnosti následné péče. Ta by měla mít multidisciplinární charakter a zabezpečit všechny důležité oblasti v podobě včasné intervence, nastavení funkční komunikace s dítětem a kvalitní logopedické péče. Informace doplňujeme o zjištění z výzkumu, který realizuje Institut sociálního zdraví Univerzity Palackého v Olomouci. Jedná se o kvalitativní výzkum, který analyzuje zkušenosti rodičů dětí s vadou sluchu a jehož výsledky budou publikovány na stránkách hovoryozdravi.cz. Výzkum je součástí projektu „Podpora efektivnějšího využívání bezdrátových technologií dětmi se sluchovým postižením“ (financováno TA ČR). Pro účely tohoto článku jsme vybrali 20 rozhovorů, ve kterých jsme se v rámci našich analýz zaměřili na faktory, jež ovlivňují péči a výchovu dítěte v raném věku z pohledu rodičů, a témata, která by mohla doplnit informace užitečné pro praxi klinické logopedie.

Metodologie výzkumu

Tento výzkum byl realizován v rámci mezinárodního výzkumného projektu DIPEx (Database of Patient Experiences), který se zaměřuje na porozumění zkušenostem pacientů s nemocí a na zprostředkování těchto zkušeností dalším pacientům, jejich blízkým i odborníkům za účelem poskytnutí opory a spolehlivých informací. Metoda je založena na kvalitativních rozhovorech, vyvinuli ji vědci z Health Experience Research Group (HERG na Univerzitě v Oxfordu) a v současnosti je využívána ve více než 10 zemích světa včetně České republiky (Tavel & al., 2015).

Pro účely tohoto článku jsme analyzovali data z 20 rozhovorů s rodiči pečujícími o děti s vadou sluchu, které byly realizovány od června 2019 do června 2020. V souboru bylo zastoupeno 16 matek a 4 otcové dětí s vadou sluchu z různých oblastí České republiky. Průměrný věk účastníků byl 38,83 let, medián 40 let, SD = 6,87. Dvě z matek mají dvě děti s vadou sluchu, informace se tedy týkají celkem 22 dětí s lehkou až úplnou ztrátou sluchu ve věku od 1 do 18 let, průměrný věk 8,36 let. Vada sluchu je u 6 dětí kompenzována kochleárními implantáty, 15 dětí nosí sluchadla, jedno dítě kompenzační pomůcku nevyužívá.

Participanty jsme rekrutovali prostřednictvím organizací pracujících s cílovou skupinou, zástupců interdisciplinárního poradního panelu, metody snowball a podpůrných skupin včetně virtuálních komunit na sociálních sítích. Rozhovory probíhaly v domácnosti účastníka (16), v kanceláři výzkumníka (3), v prostorách sociální služby (1). Samotný hloubkový rozhovor se skládal ze dvou částí. V první, narativní části, byl účastník požádán, aby vyprávěl svůj příběh od okamžiku, kdy se u jeho dítěte objevily první příznaky, až po současnost. Ve druhé fázi se tazatel s využitím scénáře zaměřil na podrobnější vysvětlení spontánně zmíněného a případně i na další otázky, které ve spojení s vadou sluchu vyvstávají a nebyly v první fázi rozhovoru zodpovězeny.

Rozhovory s rodiči trvaly obvykle 60–90 minut a byly digitálně zaznamenávány (audio nebo video dle volby účastníka), následně byly doslovně přepsány a zaslány dotazovaným osobám ke schválení.

K identifikaci nejpodstatnějších témat jsme využili tematickou analýzu, která užitečně shrnuje klíčové vlastnosti velkého množství informací a umožňuje zvýraznit podobnosti nebo rozdíly v datech (Braun & Clarke, 2006). Finální přepisy byly zpracovány v programu NVivo 12. V první fázi byly rozhovory opakovaně pročítány a jednotlivá tvrzení byla zařazována do tematických kódů, které se pak řadily do kategorií. Kategorie pak byly spojeny do jednotlivých témat pro zpracování tematickou analýzou. K tematické analýze jsme použili techniku „one sheet of paper“ OSOP (Ziebland & McPherson, 2006), v rámci níž výzkumník analyzuje všechny úryvky textu, které spadají pod určitou kategorii, získané informace třídí a hledá společné prvky nebo rozdíly.

Diagnostický proces a potvrzení sluchové vady u dítěte

Odhalit a prokázat sluchovou vadu u dítěte lze díky vyšetřovacím technikám už ve velmi raném věku. Vyšetření je prováděno již u novorozenců pomocí metody TEOAE – tranzientně evokovaných otoakustických emisí, vznikajících jako odpověď na akustický stimul. Cílem uvedeného vyšetření je hodnocení funkce kochley, středního a vnějšího ucha. Metodika screeningu sluchu novorozenců je definována metodickým pokynem (Věstník MZ ČR, částka 7, 2012) a doporučuje tříúrovňový model vyšetřování. První úroveň představuje vyšetření OAE 2.–3. den po narození na neonatologickém oddělení. Pokud nejsou OAE vyšetřeny nebo pokud nejsou při vyšetření přítomny (pozitivní screening), je nutné na druhé úrovni provést rescreening sluchu ve 3.–6. týdnu dítěte na příslušném oddělení ORL nebo foniatrie. V případě, že OAE nejsou přítomny nebo nevyšetřeny, vyšetřuje se na třetí úrovni ve 3.–6. měsíci v rámci specializovaného krajského centra, kde jsou provedeny objektivní zkoušky sluchu v podobě AABR (BERA), příp. SSEP. V případě, že je potvrzena odchylka sluchu od normy, další kroky směřují k zajištění optimální péče o dítě s postižením sluchu v podobě včasné intervence (viz schéma č. 1). Jedná se o navázání spolupráce rodiny se střediskem rané péče pro sluchově postižené a stanovení plánu podpory. Následně je doporučeno zahájit ranou logopedickou a surdopedickou intervenci.

Rodiče bývají na příslušná pracoviště poskytující podporu odkázáni odborným lékařem – foniatrem, příp. pediatrem, mnohdy si ovšem informace a kontakty vyhledávají sami.

Bez screeningového vyšetření sluchu u novorozenců bývá sluchová vada dítěte zjištěna průměrně mezi 2.–4. rokem dítěte (Komínek, Havlíková, Poláčková, Zeleník, Kabelka, 2012). U rodičů zařazených do výzkumu, jejichž dítě absolvovalo screening sluchu v porodnici (11 dětí), došlo u osmi z nich ke stanovení diagnózy do ukončení roku věku. U dětí, které screening neabsolvovaly (šlo také o 11 dětí), došlo pouze u tří k odhalení vady sluchu před druhým rokem věku. Tuto skutečnost lze považovat za alarmující, zejména v souvislosti s vývojem dítěte v tzv. kritickém období senzitivní periody, v němž dochází k optimálnímu uspořádání oblastí mozku, které jsou primárně předurčeny k senzorickému zpracování, včetně zpracování akustických informací (Harrison in Seewald & Tharpe, 2011; Kral & Eggermont, 2007 aj.). Obecně platí, že čím dříve je vada sluchu zjištěna a dítěti poskytnuta adekvátní péče v oblasti budování funkční komunikace, tím menší škody vznikají ve vývoji jeho osobnosti.

Pro rodiče, se kterými jsme v rámci výzkumu hovořili, bylo období zjišťování diagnózy náročné. Někteří si uvědomovali důležitost včasného odhalení, považovali proces za složitý a zdlouhavý. Jiní rodiče podcenili výsledky novorozeneckého screeningu a neabsolvovali všechna vyšetření potřebná pro potvrzení diagnózy. Někteří mylně pochopili, že výsledky OAE jsou v pořádku, protože jim lékař sdělil, že byl test „nevýbavný“ nebo že při vyšetření „nic nenaměřili“. Jiní si nepřipustili možnost, že by s jejich na pohled zdravým dítětem něco nebylo v pořádku, nebo naopak v raném věku řešili akutnější zdravotní komplikace. Důležitou roli hrála podle rodičů snaha lékařů nedělat předčasné závěry a nevystavovat čerstvé rodiče zbytečné zátěži a stresu v případě falešně pozitivního výsledku vyšetření.

„Pořád jsme nevěděli přesně, na čem jsme, jestli to bude v pořádku, nebo to bude úplně špatně. Tak to bylo takové období, hrozně dlouhé období nejistoty. My jsme se nedozvěděli hned: ‚Bude to takto, ta vada je takto vážná‘, ale spíš to bylo dlouhé období, kdy jsme čekali na další a další vyšetření a na další informace a skládali jsme si to postupně a čekali jsme, jak to vlastně dopadne.“ (žena, 32 let, syn, 2 roky, střední ztráta sluchu zjištěna do roku věku, uživatel sluchadel)

„Tak, co se týče její sluchové vady, tak jsme se to dozvěděli de facto hned po porodu. Už tehdy nám v porodnici říkali, že je tam riziko, že bude hůř slyšet, protože neprošla audio testy, takže jsme to museli potom nějakým způsobem řešit, ale bohužel jsme to řešili, až když jí byl zhruba rok a půl, když už začalo být opravdu zjevné, že tam něco není v pořádku.“ (muž. 32 let, dcera. 5 let, střední ztráta sluchu zjištěna do roku věku, uživatelka sluchadel)

„Já jsem v té době kojila, měla jsem s kojením strašné problémy, takže všechno byl strašný problém, protože to bylo úplně divoké období, a když jsem tam (na vyšetření) byla podruhé, tak jsem tam byla i s mým tehdejším partnerem, otcem dcery, a když ta doktorka podruhé řekla, že to nejde změřit, protože ten přístroj to nedokáže změřit, a že máme přijít ještě jednou, tak jsme jí řekli, že už nepřijdeme, protože nám připadalo, že nás tam honí úplně zbytečně a nikdo nevyřknul žádnou diagnózu.“ (žena, 40 let, dcera, 5 let, těžká ztráta sluchu zjištěna ve 2 letech, uživatelka sluchadel)

Kromě nevýbavných výsledků OAE na novorozeneckém oddělení bylo nejčastějším důvodem k vyhledání lékařské pomoci podezření rodičů nebo širší rodiny, že něco není v pořádku. Některé děti byly na vyšetření sluchu odeslány pediatrem nebo jiným specialistou (psycholog, logoped, zdravotní sestra v lázních), nebo podezření pojali pedagogové v mateřské škole.

„Mně to v těch dvou letech zkrátka nedalo, protože tam ve vývoji řeči nebyl žádný posun, tak jsme dostali doporučení na logopedku tady v místě, tu jsme navštívili a s ní jsme to konzultovali, s tím, že dcera se opravdu chovala zvláštně, trošku to vykazovalo autistické rysy, nicméně nás logopedka zkušeně poslala na foniatrii, no a tam to bylo jasné.“ (žena, 44 let, dcera, 18 let, těžká vada sluchu zjištěna ve 2 letech, uživatelka sluchadel)

Zeleník a kol. (2015) upozorňují na skutečnost, že existují vady sluchu, které se vyvíjí až později po narození. Sluch může být v raném věku ještě v pořádku a OAE jsou tedy výbavné. Jedná se např. o tzv. progresivní degenerativní nedoslýchavost (postupně se zhoršující sluch v důsledku genetické zátěže), méně často o vady sluchu způsobené ototoxickou medikací či cytomegalovirovou postnatální infekcí. Vada sluchu se může projevit v průběhu několika měsíců po narození i z důvodu perinatálních rizik u nezralých novorozenců, postnatálních infekcí či sluchové neuropatie. Jako další příčina pozdějšího odhalení sluchové vady bývá uváděno selhání lidského faktoru, například nesprávná interpretace výsledků vyšetření, nebo jejich záměna (Zeleník a kol., 2015).

Někteří z oslovených rodičů nepozorovali v raném věku žádné známky toho, že by dítě mělo sluchové postižení. Jiní si všimli, že dítě nereaguje na některé zvuky, na volání zezadu, dítě se uleklo, když k němu rodič nečekaně přišel, nebo naopak nemělo úlekovou reakci při náhlých zvucích, jako je například štěkání psa. U některých dětí rodiče pozorovali potíže v oblasti chování, které zpětně přisuzují sluchovému postižení – jednalo se například o projevy vzteku, nebo naopak o uzavírání se do sebe. Několik rodičů mělo podezření, že jejich dítě trpí nějakou poruchou, jako je ADHD, porucha autistického spektra nebo lehká mentální retardace.

„Když jí byl rok a dva měsíce, tak začala být podrážděná, vznětlivá, pořád křičela a nebyla s ní vůbec možná nějaká rozumná komunikace, takže jsme si chvíli mysleli, že bude nějak postižená, jako od nějakého autismu, že už jsme přemýšleli, co s ní může být. Dobře reagovala na jméno, ale jenom když jsme na ni zvýšili hlas.“ (žena, 40 let, dcera, 5 let, těžká ztráta sluchu zjištěna ve 2 letech, uživatelka sluchadel)

U dětí po roce věku byl patrný opožděný vývoj řeči. U těch, u kterých došlo k poškození sluchu později, nebo ke ztrátě sluchu docházelo postupně, rodiče pozorovali zpomalení nebo regres ve vývoji řeči, případně vymizení prvních slov. Diagnostika v raném věku, kdy dítě nespolupracuje, byla obtížná. Obvykle vadu sluchu odhalila až opakovaná vyšetření na odděleních ORL a foniatrie, dále pak vyšetření vycházející z behaviorálních metod, například vizuálně posílená audiometrie nebo audiometrie hrou.

„Ono to začalo přibližně, když chodila prvním rokem do školky. To jí byly čtyři roky a krásně mluvila. Dokonce jsme usoudili, že nepotřebuje ani logopedku. Pak se to začalo zhoršovat, co se týká řeči, tak jsme si mysleli, že je to tím, že je s menšími dětmi ve školce, tak se jí horší řeč, nebo napodobuje ty malé děti.“ (žena, 34 let, dcera, 11 let, těžká ztráta sluchu zjištěna v 5 letech, uživatelka sluchadel)

„Když jsme na něj volali, tak se neotáčel, a zdálo se nám to zvláštní, tak jsme šli k lékaři, a tam nám udělali měření a ve třech a půl letech zjistili, že to je v pořádku. Paní doktorka řekla, že když půjde do školky, že kluci jsou méně upovídaní, takže se možná rozmluví. No a uběhl asi rok a nezdálo se nám to, bylo to na mrtvém bodu. Takže jsme šli k logopedce a ta při prvních pár sezeních zjistila, že prostě se jí zdá, že špatně slyší.“ (muž, 40 let, syn, 9 let, těžká ztráta sluchu zjištěna v 7 letech, uživatel sluchadel)

Od ledna roku 2019 probíhá v České republice na základě metodického pokynu (Věstník MZ ČR, částka 11, 2018) screening vady sluchu u dětí ve věku 5 let, a to prostřednictvím tónové audiometrie na příslušném oddělení ORL nebo foniatrie. Cílem záchytu je zamezení opoždění vývoje komunikačních schopností a školních dovedností dětí.

Efektivní komunikace s dítětem

Rozdíl mezi dítětem se sluchovým postižením a dítětem slyšícím je v prvním roce života téměř nepostřehnutelný. Sluchová vada není viditelná a její projevy nemusí být natolik patrné, aby jednoznačně signalizovaly přítomnost smyslového postižení (Vágnerová, 2004). To se může projevit až v období napodobivého žvatlání mezi 6.–9. měsícem věku, kdy v důsledku chybějící zpětné sluchové vazby mohou u dětí s těžkým sluchovým postižením hlasové projevy ustávat. Oproti tomu u dětí s lehkou či středně těžkou nedoslýchavostí se obtíže v komunikaci v důsledku méně kvalitního poslechu projevují daleko později. Nezřídka až v období nástupu dítěte do předškolního zařízení, kde se změní akustické prostředí. Dítě tak čelí větší hlukové zátěži, vzdaluje se od mluvčího a celkově může hůře prospívat.

Omezená funkce sluchového analyzátoru samozřejmě výrazně negativně ovlivňuje i proces sociální interakce. To se podle Vágnerové (2004) projevuje zejména kolem prvního roku života, kdy slyšící dítě začíná rozumět formální i obsahové složce řeči (viz tab. č. 1), oproti dítěti se sluchovým postižením, které v této oblasti může selhávat.

V této souvislosti je třeba připomenout skutečnost, že až 90 % dětí s různým stupněm sluchového postižení se rodí slyšícím rodičům (srov. Leonhardt, 2001, Mitchell & Karchmer, 2004 aj.). To rodičům podle Kročanové (2001) přináší permanentní zátěž spojenou se zvládáním psychického stresu, protože se, na rozdíl od těch neslyšících, dostávají do zcela neznámé situace.

„V rodině nemáme nikoho se sluchovým postižením, takže pro nás to byla úplně nová informace, nové téma, o kterém jsme před tím téměř neslyšeli nebo nezajímali jsme se o to, takže to pro nás bylo všechno nové, vstřebávali jsme to. Určitou dobu jsme tomu ani nechtěli věřit, že se vůbec něco takového mohlo stát, když v rodině nikoho se sluchovým postižením nemáme, a měla jsem pocit, že i příbuzní pořád doufali, že se to zlepší. V určitém okamžiku jsme pochopili, že to není vada, která by se mohla nějakým způsobem zlepšit. A tak nějak se s tím člověk začal smiřovat.“ (žena, 32 let, syn, 2 roky, střední ztráta sluchu zjištěna do roku věku, uživatel sluchadel)

Neslyšící dítě neslyšících rodičů je obvykle v tomto prostředí přijímáno naprosto přirozeně, rodiče nespatřují v jeho výchově žádný problém, protože od počátku s dítětem komunikují jemu přístupným komunikačním systémem – znakovým jazykem. Slyšící rodiče si často nevědí rady, jak se svým neslyšícím dítětem jednat, jak se s ním nejlépe dorozumět. Dopad, jaký má hluchota na komunikaci, se často označuje za hlavní příčinu emočních poruch a odlišností v chování neslyšících. Dochází k nim zejména tehdy, když je dítě opakovaně frustrováno, protože komunikaci s osobami pro něj nejbližšími a důležitými neprožívá jako uspokojivou (Horáková, 2012).

Rodiče popisovali, že odhalení vady sluchu a pořízení kompenzační pomůcky jim umožnilo lépe se s dítětem dorozumět a přizpůsobit komunikaci jeho potřebám. Díky tomu u některých dětí došlo ke zmírnění negativního chování a zvýšení spokojenosti. Účastníci výzkumu uvítali možnost dorozumět se s dítětem za podpory znaků.

„Máte pocit ze začátku, že to dítě neposlouchá, ale jak může poslouchat, když vás neslyší.“ (muž, 46 let, dcera, 5 let, úplná ztráta sluchu zjištěna v jednom roce, uživatelka kochleárního implantátu)

 „Do těch tří let s ní nebylo vůbec k vydržení a bylo to docela hodně těžké a určitě to bylo víc intenzivní kvůli tomu, že se s ní opravdu nedalo na některých věcech domluvit, a ona hlavně nedokázala vyjádřit pořádně to, co chce. Ale tohle už odeznělo.“ (žena, 40 let, dcera, 5 let, těžká ztráta sluchu zjištěna ve 2 letech, uživatelka sluchadel)

 „Když už potom vidíte, že to dítě vám ukáže znak, tím pádem s vámi nějakým způsobem komunikuje, tak to si myslím, že byl takový hnací motor. Že asi každý rodič potřebuje, aby s ním dítě nějakým způsobem komunikovalo. Pro nás byla velká odměna to, že syn začal komunikovat aspoň takto. Třeba těmi znaky, a později, když začal trošku opakovat některé hlásky.“ (žena, 32 let, syn, 2 roky, střední ztráta sluchu zjištěna do roku věku, uživatel sluchadel)

Vymlátilová (in Škodová, Jedlička, 2007) uvádí, že z důvodu omezení v oblasti sluchového vnímání jsou děti se sluchovým postižením ochuzeny o náhodné (bezděčné) učení. Zatímco slyšící dítě má zajištěn nepřetržitý kontakt s okolím, přijímá a „nasává“ všechny druhy informací, děti se sluchovým postižením jsou odkázány na příjem informací zrakem, a pokud se nedívají, mají tyto informace v závislosti na závažnosti postižení omezené.

Přítomnost sluchového postižení u dítěte může mít emocionální dopad na rodinu, mohou být narušeny vzory interakce mezi rodičem a dítětem (Cole, 1992, in Fitzpatrick, Doucet, 2013). Rodiče mohou poskytovat méně sluchových podnětů a na své děti méně mluvit, pravděpodobně v důsledku snížené zpětné vazby od dětí a očekávání, že je dítě vlastně nebude slyšet.

„Nevíme, kdy nás bude slyšet úplně ideálně. Takže musíte. Na malé dítě, které vám nerozumí, taky mluvíte, když má 5 měsíců, a neřešíte to, že vám ještě nerozumí. Takhle je to jen posunuté časově dál, ale ten přístup musí být úplně stejný. Člověk nesmí tíhnout k tomu: ‚Ale proč jí to budu říkat, když mi nerozumí.‘ A to ještě ani nevím, jestli mě slyší nebo jak plně mě slyší.“ (muž, 46 let, dcera, 5 let, úplná ztráta sluchu zjištěna v jednom roce, uživatelka kochleárního implantátu)

V porovnání s rodiči dětí s normálním sluchem bylo u rodičů neslyšících dětí zjištěno, že používají spíše příkazy než melodickou řeč, typickou pro komunikaci s dětmi. Cole a Flexer (2007) dále uvádí, že rodiče neslyšících dětí tráví daleko méně času mluvením s dítětem a častěji u nich bylo možné pozorovat odmítnutí komunikačních pokusů dítěte. Jinými slovy, kvůli ztrátě sluchu u dítěte dochází paradoxně u dospělých k ohrožení užívání komunikačních strategií, které by vedly ke zlepšení sluchového a jazykového vývoje jejich dítěte. Rodiče, se kterými jsme mluvili, si většinou uvědomovali možnost dopadu sluchového postižení do dalších oblastí života a důležitost komunikace s dítětem. Pro některé rodiče je snaha o zavedení efektivní komunikace přirozená, obvykle však bylo třeba podpory odborníků, kteří rodiče nasměrovali k tomu, jak dítě nejlépe rozvíjet.

„Aniž bychom si to uvědomovali, tak kvůli tomu hendikepu se chováme jinak. Mluvíme na něj pomalu, hlasitěji, a to všichni, i známí. Jezdíme s jednou rodinou na dovolenou a oni už začali taky. Okamžitě prostě přejdete na to, na tu mluvu, že s ním musíte mluvit jinak. Vyžadujete oční kontakt, čekáte, aby on na vás koukal, nejenom aby odezíral, ale abyste viděli, že ví o čem, protože z výrazu tváře poznáte, čemu rozumí, čemu nerozumí.“ (žena, 40 let, syn, 9 let, úplná ztráta sluchu zjištěna do roku věku, uživatel kochleárního implantátu)

„Já mám spíš problém v tom mluvit na ni dětskou řečí. Asi tím, jak mám analytické myšlení, tak na ni používám vědecké výrazy a ona mi nerozumí. Takže to je takový můj zásadní problém. Ne její. Ale ledaco si nechá vysvětlit, jenom to chce trpělivost.“ (muž, 32 let, dcera, 5 let, střední ztráta sluchu zjištěna do roku věku, uživatelka sluchadel)

„Má malou slovní zásobu, takže spíš je problém, že spoustu slov nezná, …  já už třeba vím, co zná, co nezná, tak možná že to je i moje chyba, že se záměrně vyhýbám některým slovům, která vím, že nezná, a používám pořád ta stejná. Takže pracujeme na té slovní zásobě.“ (žena, 34 let, syn, 8 let, těžká ztráta sluchu zjištěna ve 4 letech, uživatel sluchadel)

Na základě výše uvedených informací se dá říci, že jednou z nejdůležitějších věcí pro rodiče v počáteční fázi po překonání prvotního šoku z diagnózy u jejich potomka je to, aby svou energii soustředili na osvojení efektivních komunikačních strategií.

Důležitost včasné intervence

Narození dítěte s postižením je jednou z nejtěžších životních situací, která může člověka potkat. Podle NCHAM centra v USA (National Center for Hearing Assessment and Management – Utah State University) rodiče dětí, u nichž byla vada sluchu potvrzena ve velmi raném věku, prokazovali lepší schopnost vyrovnat se s diagnózou a pružněji reagovat při hledání řešení, a to za předpokladu, že jim byla nabídnuta adekvátní péče v podobě služeb středisek rané péče a poradenských center. Rodiče, se kterými jsme hovořili, odbornou podporu velmi oceňovali a jmenovali ji jako zásadní při získávání informací a při vyrovnávání se s postižením dítěte.

„Ze začátku nám bylo nabídnuto jet na týdenní pobyt, kde jsme se dozvěděli spoustu informací, přednášky od lékařů, začali jsme tam znakovat, a to byla taková vlna informací pro nás; a tam si myslím, že nám pomohlo se s tím racionálně seznámit, a tím pádem trošku i smířit. Člověk přece jenom když má informace, tak to přijme jinak, než když o tom vůbec žádné informace nemá.“ (žena, 32 let, syn, 2 roky, střední ztráta sluchu zjištěna do roku věku, uživatel sluchadel).

„Moc mi pomohla rodina. Můj manžel, jeho rodiče, moji rodiče, že mě v tom nenechali. A měla jsem štěstí na lidi kolem. Měla jsem sousedku, která mi dala kontakty na SPC, na Tamtam. Pak samozřejmě na lidi v tom SPC, v Tamtamu. Protože já jsem si ze začátku myslela: ‚No, tak teď jsem skončila s prací, teď mám postižené dítě, teď se budu věnovat jenom jemu.‘ A měla jsem opravdu velké štěstí, že mě vyvedli z omylu, že mám kolem sebe tolik lidí, kteří mi pomůžou, a že se to změní.“ (žena, 45 let, syn 14, let, úplná ztráta sluchu zjištěna ve 2 letech, uživatel kochleárního implantátu)

„Samozřejmě všem, kteří pomohli, tak velké uznání, ale člověk nesmí zapomínat, že to hlavně je jeho práce, on to dítě posune, ten rodič. Nikdo jiný ho neposune dál.“ (muž, 46 let, dcera, 5 let, úplná ztráta sluchu zjištěna v jednom roce, uživatelka kochleárního implantátu)

Zásadní roli zde hraje i spolupráce mezi profesionály samotnými, tedy vzájemný respekt, podpora, výměna a sdílení informací mezi sebou navzájem. Je zřejmé, že péče o dítě raného věku s postižením sluchu by měla mít komplexní charakter. V rámci výzkumu se ukázalo, že přestože někde spolu jednotliví aktéři péče o dítě se sluchovým postižením dobře komunikují, spolupráce často není navázána. Stává se, že rodiče nejsou od lékaře dostatečně informováni o návazných službách.

„Já jsem nebyla v kontaktu s vůbec žádnou organizací. (…) Když jsme dostali sluchadla, tak mě nikdo neupozornil třeba na to, že bych se měla zkontaktovat s Tamtamem a že by mi třeba poskytli nějaké informace nebo doporučení a podobně. Takže jsem ty informace neměla.“ (žena, 34 let, syn, 8 let, těžká ztráta sluchu zjištěna ve 4 letech, uživatel sluchadel)

„Myslím si, že člověk je o tom dost informovaný a nějak funguje síť jednotlivých činitelů, kteří se o to starají, takže není komplikované to vyřešit. Spíš jsme naráželi na problémy, že ty instituce spolu nekomunikují, že nedávají ty informace. Co si člověk nenajde sám a úplně si nevydupe, tak nemá.“ (žena, 40 let, dcera, 5 let, těžká ztráta sluchu zjištěna ve 2 letech, uživatelka sluchadel)

„Je to tam všechno velice dobře propojeno. Foniatrie s logopedií a všichni. Když jedeme na návštěvu tam, tak se lékař zeptá, jestli jsme v kontaktu s Tamtamem, nebo i na logopedii se zeptají, jestli jsme v kontaktu. Takže mně se to zdá všechno pěkně propojené, že ty informace, pokud chtějí, tak si je dokážou velice dobře předat.“ (žena, 32 let, syn, 2 roky, střední ztráta sluchu zjištěna do roku věku, uživatel sluchadel)

Služba rané péče pro rodiny s dětmi se sluchovým postižením je v České republice obdobně jako pro rodiny s dětmi s jiným typem zdravotního postižení či ohrožení vývoje poskytována dle zákona č.108/2006 Sb., o sociálních službách, jako služba sociální prevence. Ranou péči mohou využít rodiče dětí se sluchovým či kombinovaným postižením od narození maximálně do sedmi let věku dítěte. Služby rané péče jsou poskytovány mimo jiné i terénní formou v domácím prostředí rodin. Raná péče je zaměřena na podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby, ale především na podporu celé rodiny. Registrovaným poskytovatelem terénní služby rané péče pro rodiny dětí se sluchovým a kombinovaným postižením s působností po celé České republice je např. Centrum pro dětský sluch Tamtam, o. p. s., které má dvě pobočky Raná péče Čechy, Raná péče pro Moravu a Slezsko (http://​www.detskysluch.cz/).

Princip poskytování služeb rané péče je založen na individuálním plánování. Poradci rané péče společně s rodiči formulují zakázku, dohodnou si cíle vzájemné spolupráce a způsoby jejich dosažení. Středisko rané péče pro sluchově postižené poskytuje svým klientům psychologická, speciálně pedagogická a sociální poradenství a podporuje psychomotorický vývoj dítěte. Dále se zaměřuje na podporu sociálního začlenění celé rodiny, které může být narozením a výchovou dítěte s vadou sluchu velmi ovlivněno. Z 20 rodičů, se kterými jsme hovořili, využívalo službu rané péče 12. Nejčastěji o ní byli informováni od foniatra, někteří také od pediatra nebo logopeda. Několik rodičů se o rané péči dozvědělo z internetu nebo od známých. Jedna účastnice, která sama měla vadu sluchu, znala ranou péči už z dřívějška. Někteří rodiče, kteří o této službě nevěděli, litovali, že neměli dostatek informací a potřebnou podporu. Raná péče byla pro rodiče přínosem v oblasti získávání informací, a to jak o kompenzačních pomůckách, o systému sociální pomoci, o zdravotních otázkách, ale hlavně o tom, jak s dítětem komunikovat a jak ho všestranně rozvíjet. Pro některé rodiče hrála podpora poradkyň rané péče zásadní roli pro zvládání rodičovství a vyrovnávání s postižením dítěte.

„My jsme možná měli tu výhodu, že jsme se rychle dostali do Tamtamu, tam byli hodně vstřícní a pomáhali nám.“ (žena, 57 let, dcera, 2 roky, střední ztráta sluchu zjištěna do roku věku, uživatelka sluchadel)

„Nám nejvíc pomohla asi ta raná péče, když přijeli a vysvětlili nám všechno, a člověk pak získal pocit, že to jde s tím žít, nebo že si dokázal tu situaci víc představit.“ (žena, 26 let, dcera, 3 roky, lehká ztráta sluchu zjištěna do roku věku, uživatelka sluchadel)

„Po přestěhování jsme začali spolupracovat hlavně s Tamtamem. Ti nám pomohli hodně, protože tam vlastně poskytují možnost školeného asistenta, který k nám dojížděl domů a pravidelně se dcerce věnoval. Aspoň co se týká základních motorických cvičení plus vývoje řeči, tak nám hodně pomohli. Měli jsme tam přístup i do knihovny, kdybych třeba měl potřebu si získat nějaké informace o tom, jak dál postupovat jako rodič. Pořádali pravidelné akce pro děti se stejnými problémy.“ (muž, 32 let, dcera, 5 let, střední ztráta sluchu zjištěna do roku věku, uživatelka sluchadel)

Na služby rané péče obvykle navazuje speciálně pedagogická péče, která je zabezpečována speciálně pedagogickými centry (SPC) pro sluchově postižené. Jejich činnost je deklarována vyhláškou č. 197/2016 Sb., kterou se mění vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. V rámci standardních činností speciálních je u dětí a žáků budována a rozvíjena audioorální komunikace, její složky receptivní, zejména poslech a odezírání, stejně složky produktivní. Nemalý důraz je kladen na rozvoj českého znakového jazyka a dalších komunikačních systémů neslyšících a nedoslýchavých.

Pro rodiče, se kterými jsme mluvili, bylo SPC důležité při výběru školy, nastavování individuálního vzdělávacího plánu a při poučení pedagogů, jak se žákem pracovat. Rodiče vyzdvihovali to, že pracovník navštěvuje školu osobně. Někteří také ocenili další návazné specialisty (logopedy, psychology), kteří v rámci SPC působí. Pro některé rodiče byl kontakt s pracovníky SPC i zásadní osobní podporou.

„Když nastupoval do školky běžného typu, tak pracovnice SPC ještě předtím, než jsme se tam přihlásili, přišla za učitelkami, všechno jim vysvětlila a byla nápomocná se vším, co bylo potřeba.“ (žena, 45 let, syn, 8 let, střední ztráta sluchu zjištěna ve 3 letech, uživatel sluchadel)

„Dcera navštěvuje běžnou základní školu a je vedena v inkluzi, tak využíváme centrum SPC v našem městě, kde nám pomáhá paní se školou vypracovat individuální vzdělávací plán a radí učitelům, jakým způsobem přistupovat k výuce.“ (žena, 33 let, dcera, 13 let, těžká ztráta sluchu zjištěna v 6 letech, uživatelka sluchadel)

Kromě rané péče a SPC existují i další služby, organizace a sdružení zabývající se poradenstvím a péčí o děti se sluchovým postižením. Rodiče, se kterými jsme mluvili, ocenili zejména možnost získat informace a setkávat se s jinými rodinami se stejnými potížemi a sdílet s nimi své zkušenosti (např. SUKI – Sdružení uživatelů kochleárních implantátů – a další).

Logopedická péče a sluchově řečová rehabilitace u dětí s postižením sluchu

Pravidelná logopedická péče o děti s postižením sluchu je pro zajištění optimálního rozvoje komunikačních schopností dítěte nezbytná. Kromě výše charakterizovaných pracovišť, kde je zabezpečena především podpora v podobě včasné intervence, je logopedická péče zajišťována v ambulancích klinických logopedů v daném regionu, kam dle místa bydliště spadají. U dětí po kochleární implantaci je následná logopedická péče zajištěna v rámci center kochleárních implantací v Praze, Ostravě, Hradci Králové a v Brně.

Ať je sluchově řečová rehabilitace zabezpečována klinickým logopedem, nebo ve spolupráci se speciálním pedagogem, principy práce jsou stejné. Jak uvádí Holmanová (2002), sluchové vnímání dítěte se sluchadly nebo kochleárním implantátem se rozvíjí postupně a prochází čtyřmi vývojovými fázemi. Od zjištění přítomnosti či nepřítomnosti zvuku a reakce na něj – detekce, přes rozlišování zvuků – diskriminaci, následné rozpoznávání zdroje zvuku, spojování předmětů se zvuky a rozlišování mezi nimi – identifikaci, až k poslední fázi – porozumění. Dítě se učí rozumět v různých poslechových situacích, je vedeno ke schopnosti komunikovat s jakýmkoliv komunikačním partnerem i v akusticky náročných podmínkách. Pro rehabilitační péči platí zásada klidného přístupu, bez nucení dítěte k práci a s maximálním využitím jeho zájmu (Holmanová, 2002).

Práce s dítětem v raném věku, o to více s dítětem, které má potíže v oblasti sluchového vnímání, má svá specifika. Na odborníka, který s dítětem s postižením sluchu přichází do kontaktu, klade nemalé nároky. Během rehabilitace je třeba dodržovat zásady respektování dosažené úrovně a dosavadních zkušeností dítěte. S touto zásadou souvisí také schopnost rodičů a odborníků rozpoznat, zda je vhodné v rehabilitačním procesu postoupit k obtížnějším úkolům, příp. zhodnotit varovné signály upozorňující na odchylky ve vývoji dítěte. Mezi takové signály patří dle McDonellové (2009 in Leichtová, 2015) následující okolnosti a jevy:

nedostatečné a nedůsledné používání kochleárního implantátu nebo sluchadel dítětem,

po třech měsících užívání kochleárního implantátu nedošlo u dítěte k žádné změně v jeho vokalizaci,

po šesti měsících užívání kompenzační pomůcky není u dítěte zjevná žádná spontánní reakce na přirozené zvuky okolí,

po dvanácti měsících užívání dané kompenzační pomůcky dítě neprojevuje žádné známky toho, že by dokázalo odvodit význam některých zvuků,

u dítěte není možné pozorovat rozvoj dovedností v každodenních situacích, které jsou běžně hodnoceny prostřednictvím testových baterií, např. IT-MAIS, LittlEARS, test Lingových zvuků, a dalších (Horáková, 2017).

„Já jsem měla zafixovanou logopedii, že paní logopedka to dítě učí mluvit, tak jsem si říkala, co tam budeme dělat, když je mu rok, ale postupně jsme to pochopili. Ona nám radila, jak máme se synem pracovat. Teď nám radí třeba, jaká máme dělat cvičení s jazykem, s obličejem. Co všechno s ním teď můžeme dělat, ještě než se pořádně začne rozvíjet řeč, což nás samotné vůbec třeba nenapadlo.“ (žena, 32 let, syn, 2 roky, střední ztráta sluchu zjištěna do roku věku, uživatel sluchadel)

„S paní logopedkou jsme si vždycky říkaly: ‚Dobrý. Dneska už pět minut seděl, neodběhl nám od toho stolu.‘ Potom 10 minut a čtvrt hodiny. Logopedii vlastně začínal ve dvou letech, tak teprve po dalších dvou letech to byla práce, že seděl u stolečku a něco dělal cíleně, ale trvalo mu to dlouho.“ (žena, 36 let, syn, 8 let, úplná ztráta sluchu zjištěna v roce věku, uživatel kochleárního implantátu)

„Jeli jsme v podstatě od prvopočátku a měli jsme skvělou paní logopedku, která nás vedla úplně od hmatu. Od foukání, brčení rty, až po ty první samohlásky a souhlásky, které jsme postupně vyvozovali. Takže byla to fakt mravenčí práce.“ (žena, 45 let, syn, 14 let, úplná ztráta sluchu zjištěna ve 2 letech, uživatel kochleárního implantátu)

Zásadní je také motivace rodičů k domácí práci s dítětem. Rodiče, se kterými jsme hovořili, věnovali v mnoha případech domácímu procvičování velké úsilí, někteří využívali pomůcky, jako je zážitkový deník, zrcadlo pro lepší zpřístupnění pomocných artikulačních znaků a nácviku odezírání, obrázkové knihy apod.

„Musíme trénovat, určitě. Bez té přípravy to prostě nejde.“ (muž, 32 let, dcera, 5 let, střední ztráta sluchu zjištěna do roku věku, uživatelka sluchadel)

„Od osmi měsíců neustále jsme se něco…, něco jsme neustále dřeli. Později vlastně logopedii. Pořád, neustále dřina, dřina, dřina, dřina. Bez toho to asi taky nejde. Informace a neustále práce s dítětem.“ (žena, 40 let, syn, 9 let, úplná ztráta sluchu zjištěna do roku věku, uživatel kochleárního implantátu)

„To dítě někdy chce, někdy nechce, a spousta rodičů si na to i stěžuje, že si řeknete: ‚Teď budeme dělat logopedii, teď na tebe mám čas,‘ a to dítě zrovna nechce, takže vlastně je vždycky důležité si vyčíhnout ten okamžik. My jsme jeli opravdu intenzivně, protože jsem si pořád říkala, když to dokázali ostatní, tak my to taky dokážeme.“ (žena, 45 let, syn, 14 let, úplná ztráta sluchu zjištěna ve 2 letech, uživatel kochleárního implantátu)

Úspěšnost sluchové rehabilitace a logopedické péče u dítěte s postižením sluchu závisí na mnoha faktorech. Jedním z nejdůležitějších je právě dítě samotné – jeho schopnosti, kognitivní úroveň, nadání a předpoklady pro rozvoj mluvené řeči. Odborná péče je pak zúročena, spolupracuje-li rodina aktivně a věnuje-li výchově dítěte potřebnou péči. To je nezbytným předpokladem úspěchu při dlouhodobé a náročné reedukaci sluchu a řeči (Horáková, 2012).

Závěr a diskuze

Cílem tohoto článku bylo charakterizovat, jak v současné době v České republice probíhá diagnostický proces a zajištění následné péče o děti se sluchovým postižením raného věku. V této souvislosti byly předloženy i výsledky kvalitativního výzkumu, který analyzoval zkušenosti rodičů dětí s postižením sluchu v raném věku.

Rodiče zařazení do výzkumu si uvědomovali důležitost včasného odhalení vady sluchu, přizpůsobení komunikace a zajištění kvalitní odborné péče o dítě, včetně pravidelné logopedické péče. Hovořili rovněž o bariérách, se kterými se setkali. Jedná se zejména o obtížné diagnostikování vady sluchu u dítěte v raném věku, místy nedostatečnou informovanost rodičů v okamžiku zjištění diagnózy a kumulaci potíží v případě, že nebyli nasměrováni na odbornou pomoc. Analyzovaný výzkumný vzorek je poměrně malý a sestává se většinou z rodičů, kteří jsou motivovaní v péči o dítě, problematika je zajímá a byli ochotní o vadě sluchu dítěte otevřeně mluvit. Výsledky se tedy nedají generalizovat na všechny případy dětí s vadou sluchu v České republice a nejsou obrazem celkové situace. Pro účely tohoto článku bylo téma zúženo a nevěnovali jsme pozornost dalším faktorům, které jsou pro rodiče důležité (sociální opora, kompenzační pomůcky, vyrovnávání s postižením apod.). Stejně tak jsme se nezabývali rolí pediatrů v souvislosti se zajištěním rescreeningu sluchu u novorozenců, čemuž by stálo za to věnovat pozornost.

Je zřejmé, že rodina hraje v oblasti jazykového vývoje dítěte klíčovou roli. Tato skutečnost platí jak pro děti slyšící, tak zejména pak pro děti s postižením sluchu. Narušená kvalita, případně úplná absence vnímání zvuků způsobená sluchovým postižením může rozvoj komunikačních schopností dítěte negativně ovlivnit (Horáková, 2017). Rodiče potřebují významnou podporu, zejména v počátečních fázích období zjištění sluchové vady u jejich potomka. Měli by být plně informováni zejména o skutečnosti, že kompenzační pomůcky, které jejich děti užívají, jsou sice čím dál sofistikovanější a usnadní život člověku se sluchovou vadou, ale tento stav „nevyléčí“ a ne vždy zaručí plné porozumění mluvené řeči. Od tohoto by se měla odvíjet i následná logopedická péče s důrazem na vytvoření funkční komunikace.

PhDr. Radka Horáková, Ph.D.^{1, 2}

Mgr. Kristýna Gábová³

prof. Ing. Mgr. et Mgr. Peter Tavel, Ph.D.³

¹ Audio Fon centr, s.r.o., Obilní trh 4, 602 00 Brno

² Masarykova univerzita, Pedagogická fakulta, Katedra speciální a inkluzivní pedagogiky

Poříčí 9, 603 00 Brno

horakova.radka@gmail.com

³Institut sociálního zdraví na UP v Olomouci (OUSHI), Univerzitní 22, 771 11 Olomouc (korespondenční adresa), sídlo: 1. máje 820/5, 779 00 Olomouc

https://doi.org/10.36833/lkl.2020.037 licensed under CC BY-NC

1 Vyšetření kmenových evokovaných sluchových
potenciálů je test, který zaznamenává reakci sluchového
nervu a oblastí mozkového kmene na akustický podnět.

2 Vyšetření ustálených evokovaných potenciálů je
založeno na zpracování odpovědí signálu středních
latencí. Jeho výsledkem je tzv. odhadovaný audiogram.

3 https://www.cdc.gov/ncbddd/hearingloss/documents
/execsummfinal.pdf