Znáte nejčastější otázky pacientů s roztroušenou sklerózou a umíte na ně odpovědět?

Nejčastější okruhy otázek

Sestra je s pacienty v intenzivním kontaktu a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, empatie a porozumění, které je základem pro dlouhodobou spolupráci. Velmi často je také poradcem pacienta – odpovídá na dotazy jak v osobním kontaktu, tak telefonicky či e-mailem. Na co se tedy pacienti s roztroušenou sklerózou nejčastěji ptají?

• Otázky související s diagnostickým vyšetřením: Jaký režim je nutno dodržovat po lumbální punkci? Jak dlouho budu ležet? Mohu jít po vyšetření do práce? Budu si muset vzít neschopenku? Nemůže mi lumbální punkce ublížit, zhoršit můj zdravotní stav? Mohu se před vyšetřením najíst?
• Otázky související s léčbou: Jak dlouho si budu aplikovat injekce? Jak mám řešit kožní reakce po vpichu? Je možné přejít na perorální léčbu? Kdy bude dostupná nějaká nová, účinnější léčba? Slyšel jsem, že existuje účinnější léčba, mohu ji také mít? Proč na ni nemám nárok? Mohu jít do práce po první aplikaci infuze? Jedu do lázní a nechci přerušit infuzní léčbu − jak to mám vyřešit? Jedu na dovolenou, a nebudu mít možnost dát si injekce do chladničky − jak to mám vyřešit? Chtěla bych otěhotnět − musím si přestat aplikovat injekce? Jak dlouho po vysazení léčby mohu otěhotnět? Jsem těhotná – mám přinést léky, které mám doma? A kdy mám přijít na kontrolu? Potřebuji léčebnou pomůcku – na koho se mám obrátit?
• Otázky související s akutním zhoršením zdravotního stavu: Jak poznám, že mám ataku? Mohu přijít na kontrolu bez objednání? Co mám dělat, když začnu mít problémy se zrakem? Mám přijít na kontrolu do RS centra, nebo na oční oddělení? Po léčbě ataky nedošlo k výraznému zlepšení mého zdravotního stavu, mám znovu přijet na kontrolu?
• Otázky související s režimovými opatřeními: Které vitaminové doplňky mohu užívat? Mohu sportovat? Co mám dělat, abych měl lepší žíly na odběry a infuze? Mohu se nechat očkovat? Mohu si vzít injekce do příručního zavazadla na palubu letadla? Musím to někomu nahlásit? Potřebuji s sebou nějaké potvrzení o léčbě? Mohu se opalovat? Mohu chodit do solária? Chtěl bych požádat o invalidní důchod – jak to mám udělat?

Je důležité, aby sestra podávala pacientovi pouze ověřené informace. Pokud si není jistá, je lepší, aby pacienta odkázala na lékaře nebo jiného odborníka, než aby mu podala nesprávnou informaci.

Zde si můžete přečíst aktuálního průvodce sociální problematikou pro pacienty s roztroušenou sklerózou.

Na většinu zmíněných otázek jistě dokážete odpovědět. Následující text navíc všechny dotazy neobsáhne, rozeberme však alespoň některé z nich.

Očkování

U všech autoimunitních onemocnění – a roztroušená skleróza není výjimkou – je třeba k očkování přistupovat s velkou obezřetností. Převažuje-li riziko infekce riziko očkování, doporučíme ho. Je ovšem třeba mít v okamžiku očkování dostatečný odstup od poslední ataky a je nutná absence infekčního onemocnění i v blízkém okolí (včetně například rýmy). Dále musí mít pacient po očkování možnost alespoň 3denního klidu bez většího stresu či námahy.

Obecně pacientům nedoporučujeme plošné očkování proti chřipce. Vysloveně také nedoporučujeme očkování živými vakcínami. Pacienti zahajující léčbu některými imunomodulačními látkami, kteří neprodělali plané neštovice a nemají protilátky, však musejí být proti tomuto onemocnění přeočkováni. Rozhodně se nebráníme očkování proti tetanu.

Dieta, potravinové doplňky a opalování

Pacienti se často ptají, zda mohou svoje onemocnění ovlivnit dietou nebo potravinovými doplňky. Důležité je sdělit zejména, že tyto prostředky nemohou nahradit základní terapii. Na druhé straně je jasné, že to, co jíme, náš zdravotní stav ovlivňuje. Naprostým základem stran výživy je vyvážená strava obsahující dostatek kvalitních bílkovin a zeleniny, menší množství ovoce a minimum jednoduchých cukrů a škrobů. Nejvíce tomuto typu stravy odpovídá tzv. středomořská dieta. Další dietou, která se dle posledních výzkumů jeví nadějně, je tzv. ketogenní dieta. Oba zmíněné způsoby stravování mají výhodu i v prevenci nadváhy, která je u roztroušené sklerózy obzvlášť riziková. Tuková tkáň produkuje prozánětlivé faktory, jež jsou aktivátory roztroušené sklerózy. Je prokázáno, že mladé obézní dívky mají vyšší pravděpodobnost onemocnět roztroušenou sklerózou než jejich štíhlé vrstevnice.

Za nevhodné jsou považovány diety omezující příjem kvalitních bílkovin. Vegetariánská − a především veganská − strava vede k nedostatku vitaminu B₁₂, který je nutný pro funkci nervového systému. Obecně nedoporučujeme žádné extrémní diety. Rafinovaný cukr a bílou mouku jako původce hlavních civilizačních chorob lze ovšem ze stravy snadno eliminovat. Dieta léčící roztroušenou sklerózu bohužel neexistuje.

Z potravinových doplňků je základem suplementace vitaminu D, jehož nedostatek je v naší populaci a zeměpisné šířce hojně přítomný. S tím souvisí i vhodnost pobytu na slunci s odhalenou pokožkou. Pro ten ale platí obecná doporučení (solária nebo pobyt na slunci v poledne nejsou vhodné). Můžeme doporučit i omega-3 nenasycené mastné kyseliny, které mají protizánětlivý účinek. Jsou obsaženy v tučných mořských rybách, jejichž konzumace omezuje i pravděpodobnost vzniku roztroušené sklerózy. Mnoho pacientů má také prospěch z hořčíku. Varovat je třeba před imunostimulačními přípravky (např. extrakty z jihoamerických rostlin juky a vilkakory nebo z echinacey), po nichž se může objevit ataka. Stimulace imunitního systému je u roztroušené sklerózy zcela nevhodná.

Sociální příspěvky a jiné výhody

Lidem se zdravotním hendikepem napomáhají pro zachování kvality života vedle invalidního důchodu také různé příspěvky od Úřadu práce ČR. Nejčastěji se jedná o příspěvek na péči a příspěvek na mobilitu. Výhody přináší rovněž průkaz osoby se zdravotním postižením. K využití možnosti parkování zdarma je třeba parkovací průkaz pro osoby se zdravotním postižením. Ten vydává odbor dopravy příslušného městského úřadu.

Kompenzační pomůcky

Kompenzační pomůcky mohou pomoci udržet samostatnost a dobrou kvalitu života i v pokročilejším stadiu choroby. Lze využít nabídky půjčoven kompenzačních a zdravotních pomůcek. Některé kompenzační pomůcky si lze zapůjčit přes zdravotní pojišťovnu na základě poukazu od odborného lékaře. Zapůjčení schvaluje revizní lékař zdravotní pojišťovny. Obrátit se lze rovněž na příslušné kontaktní pracoviště Úřadu práce ČR, na oddělení dávek pro osoby se zdravotním postižením – na základě podání žádosti o jednorázový příspěvek na opatření zvláštní pomůcky. Další alternativou je možnost požádání četných nadací o zaplacení potřebné kompenzační pomůcky.

Cestování

Jak je to s cestováním a transportem nezbytných léčivých přípravků či kompenzačních pomůcek? Na Letišti Václava Havla v Praze je kompenzační pomůcky možno vzít s sebou na palubu nebo do příručního zavazadla. Také injekční jehly a léky (včetně tekutých) jsou povoleny jak v příručním, tak i v odbaveném zavazadle. Přeprava je možná včetně chladicího balení (na chladicí náplně se nevztahují omezení pro přepravu tekutin, aerosolů a gelů v příručním zavazadle). Medikamenty je vhodné přepravovat v originálním obalu, lékařské potvrzení je vhodné, ale nikoliv nezbytné.

Každé letiště a letecká společnost má ovšem vlastní pravidla, která je dobré si před odletem prostudovat. Pravidla jsou nicméně všude velmi podobná. Bude-li pacient cestovat s lékařským potvrzením (ideálně v angličtině) a léky v originálním balení, měl by se vyhnout problémům.

Závěr

Sestra plní v léčebném procesu pacienta klíčovou roli. Často je jeho nejbližší poradkyní, zprostředkovatelkou dalších služeb i garantkou kvality péče. Pacient se často se svými dotazy obrací právě na ni, a proto by měla být na tyto otázky připravená.

(dos)

Zdroj:
1. Kubala Havrdová E. Roztroušená skleróza v praxi. Galén, Praha, 2015.
2. Swidsinski A., Dörffel Y., Loening-Baucke V. et al. Reduced mass and diversity of the colonic microbiome in patients with multiple sclerosis and their improvement with ketogenic diet. Front Microbiol 2017; 8: 1141, doi: 10.3389/fmicb.2017.01141.
3. Bezpečnostní kontrola při odbavení. Předměty, jejichž přeprava je nejčastěji dotazována. Letiště Praha. Dostupné na: www.prg.aero/predmety-jejichz-preprava-je-nejcasteji-dotazovana