Role dětského podpůrného týmu v rozvoji nemocniční paliativní péče ve Fakultní nemocnici v Motole

Souhrn

Dětská paliativní péče prodělala v posledních dvou dekádách celosvětově prudký vývoj, který přispěl i k akceleraci rozvoje dětské paliativní medicíny v České republice. V péči o pacienty s paliativními potřebami jsou rozlišovány tři úrovně – paliativní přístup, obecná a specializovaná paliativní péče. Jedním z modelů specializované paliativní péče je také konziliární paliativní tým v nemocnici, přičemž historicky první paliativní tým zaměřený na dětské pacienty byl založen v roce 2017 ve Fakultní nemocnici v Motole. Článek představuje výzvy, které rozvoj týmu provázely, a procesy, které implementaci dětské paliativní péče do největší nemocnice v České republice umožnily.

Klíčová slova:

multidisciplinární tým – dětská paliativní péče – implementace péče

Úvod

Paliativní péče představuje aktivní celostní péči o tělo, ducha a mysl dítěte a zahrnuje také péči o jeho rodinu.(1) Novodobý rozvoj dětské paliativní péče nastartoval v roce 2000 dnes již kultovní článek amerických autorů v prestižním časopise The New England Journal of Medicine,(2) který poukázal na utrpení dětí umírajících na onkologické onemocnění. V průběhu následujících let přinesly odborné publikace jednoznačnou evidenci, že včasné zahájení paliativní péče prokazatelně zvyšuje kvalitu života dětským pacientům.(3–6) Z paliativní péče profitují děti, které trpí tzv. život ohrožujícím nebo život limitujícím onemocněním, děti v terminálním stadiu nemoci a také dosud nenarozené děti, u kterých byl prenatálně zjištěn závažný život ohrožující stav nebo onemocnění s nepříznivou prognózou.(7) Paliativní medicína rozlišuje tři úrovně poskytované péče: paliativní přístup, obecnou paliativní péči a specializovanou paliativní péči.(7,8) Existuje několik modelů specializované paliativní péče, mezi které patří také nemocniční paliativní tým.(9) Specializovaná paliativní péče v nemocnici přináší do léčby dítěte nový rozměr díky zapojení multidisciplinárního týmu složeného z odborníků mnoha profesí, jejichž cílem je komplexní hodnocení potřeb nemocného dítěte a jeho rodiny a péče o kvalitu života nemocného a jeho blízkých. Práce nemocničního paliativního týmu přispívá k otevřené komunikaci s rodinou,(10) zajišťuje větší míru psychosociální podpory pro nemocné dítě a jeho blízké(11) a jednoznačně přispívá k efektivní léčbě obtíží nemocného.(5,12,13) Paliativní tým v nemocnici také napomáhá zajištění návazné péče v místě bydliště.(12) Dětští pacienti v péči paliativního týmu mají nižší počet akutních hospitalizací v závěru života a mohou umírat ve svém přirozeném prostředí.(14) Paliativní péče u dětských pacientů je péče dlouhodobá, často několik let trvající, přičemž více než 75 % pacientů žije déle než 1 rok od prvního kontaktu s nemocničním paliativním týmem.(15) Časné zapojení paliativního týmu, ideálně ještě v období kurativní terapie, jednoznačně zvyšuje kvalitu života dítěte a jeho blízkých.( 16) V zahraničních nemocnicích terciárního typu patří dětské paliativní programy mezi standardní součást systému zdravotní péče.(17,18) V České republice vznikl historicky první nemocniční paliativní tým zaměřený výhradně na péči o dětské pacienty v roce 2017, a to ve Fakultní nemocnici v Motole v Praze. V následujícím textu představujeme cestu, která k rozvoji dětského motolského týmu vedla, a výzvy, které byly se zaváděním dětské paliativní péče v největší tuzemské nemocnici spojeny.

Vznik týmu a následné založení samostatného pracoviště dětské paliativní péče

Pracovní skupina dětské paliativní péče tvořená zájemci z řad zaměstnanců Fakultní nemocnice v Motole vznikla v roce 2016. Skupina tvořená lékaři i několika nelékařskými pracovníky se zabývala mapováním potřeb pacientů a jejich rodin na pracovištích dětské části nemocnice. Pravidelná setkání byla naplněna diskusemi nad kazuistikami konkrétních hospitalizovaných pacientů s paliativními potřebami. Díky finanční podpoře Nadačního fondu Avast se členové pracovní skupiny v letech 2016 a 2017 odborně vzdělávali ve specializované paliativní péči (zahraniční stáže, kurzy, školení) a spolu s několika nově příchozími odborníky vytvořili paliativní tým pro dětskou část motolské nemocnice. V prvním období, od září 2017 do prosince 2017, tým nabízel péči v závěru života především onkologicky nemocným dětem v terminálním stadiu nemoci, a to formou ambulance podpůrné a paliativní péče pod Klinikou dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol. Od ledna 2018 se působnost paliativního týmu rozšířila na celou dětskou část nemocnice a specializovanou paliativní péči bylo možné nabídnout všem pacientům s život ohrožujícím nebo život limitujícím onemocněním sledovaným v ambulantním režimu i dětem hospitalizovaným. V červnu 2019, již s oficiálním názvem Tým dětské podpůrné a paliativní péče FN Motol, byl tým podpořen grantovým projektem Podpora paliativní péče – zvýšení dostupnosti zdravotních služeb v oblasti paliativní péče v nemocnicích akutní a následné péče (reg. číslo: CZ.03.2.63/0.0/0.0/15_039/0007277), realizovaného Ministerstvem zdravotnictví ČR v rámci Operačního programu Zaměstnanost, financovaného z Evropského sociálního fondu. Pilotní projekt ministerstva zdravotnictví současně umožnil založení paliativního týmu pro dospělé pacienty a Fakultní nemocnice v Motole se tak stala v roce 2019 první a dosud jedinou nemocnicí v naší zemi, která disponuje dvěma paliativními týmy, zvlášť pro dětské a pro dospělé pacienty. Projekt ministerstva zdravotnictví přispěl k etablování dětského podpůrného týmu v rámci nemocnice a k nastavení procesů umožňujících autonomní fungování mimo Kliniku dětské hematologie a onkologie, mezi které patří např. založení vlastní elektronické zdravotní dokumentace unis, otevření systému žádanek o konzilium dětského týmu apod.

Multidisciplinární péče jako podmínka k efektivnímu řešení potřeb nemocného dítěte a jeho rodiny

Zastoupení různých profesí v paliativním týmu umožňuje komplexní zhodnocení a řešení potřeb nemocného dítěte a jeho rodiny.(7,11) Hlavní náplní práce týmu je komunikace s pacientem a rodinou o těžkých tématech (porozumění prognóze, preference rodičů v závěru života dítěte, plánování budoucí péče), léčba symptomů, sociální poradenství, psychologická podpora dětského pacienta, rodičů a sourozenců a zajištění návazné péče v místě bydliště pacienta. Tým nabízí také péči duchovní a pozůstalostní. Vymezení kompetencí jednotlivých profesí a vědomí jejich nemalého překryvu představuje pro tým dlouhodobě výzvu, podobně jako nastavení spolupráce s nemocničním personálem a dalšími odborníky zapojenými do péče o nemocné dítě.(19–21) Samostatnou výzvu tvoří vymezování kompetence mezi lékaři paliativního týmu a ošetřujícími lékaři, a to především v oblasti komunikace těžkých témat.(22)

Možnost propustit těžce nemocné nebo umírající dítě do místa bydliště a zajistit mu adekvátní potřebnou péči byla ještě před lety výrazně omezená, v některých regionech prakticky nemožná. V posledních letech je díky intenzivnímu rozvoji paliativní medicíny v České republice předání dítěte do místa bydliště obvykle možné a stojí na úzké spolupráci týmu s regionálními nemocnicemi, praktickými dětskými lékaři, domácími hospici, agenturami domácí péče a dalšími poskytovateli. Díky rozvoji mobilní specializované paliativní péče a ochotě domácích hospiců nabízet odbornou péči i dětským pacientům prokazatelně stoupá počet dětí, které tým propouští v terminální fázi onemocnění z nemocnice, aby mohly zemřít doma, pokud si to dítě a rodina přejí.(23) Některé rodiny preferují společný čas v domácím prostředí, dokud je dítě klinicky stabilní, a v samotném závěru života dítěte se vracejí do nemocnice, kde se cítí bezpečněji.

V motolském dětském týmu působili od jeho založení nejen lékaři a zdravotní sestry, ale také sociální pracovnice a psycholog (tzv. klíčové profese). V průběhu let se tým rozšířil o další odborníky, jako jsou spirituální pracovník, fyzioterapeut, ergoterapeut. Tým také disponuje pozůstalostním terapeutem, který nabízí odbornou podporu v období truchlení rodinám po úmrtí dítěte. Klíčové profese týmu jsou obsazeny alespoň 2–3 odborníky tak, aby byla dosažena zastupitelnost a tím i dostupnost dětské paliativní péče v motolské nemocnici. Všichni členové týmu pracují na částečný úvazek, celkem se jedná o 5,6 úvazku.

V září 2022, 5 let od založení, je složení týmu následující:

• 6 lékařů, z toho 1 lékař s atestací z paliativní medicíny

• 3 sestry

• 3 psychologové

• 2 sociální pracovnice

• 1 spirituální pracovník

• 1 pozůstalostní terapeut

• 1 fyzioterapeut

• 1 ergoterapeut

• 2 pracovníci mimo přímou péči (projektový manažer a vědecko-výzkumný pracovník)

Všichni členové týmu působící v přímé péči jsou odborně vzdělaní ve specializované paliativní péči. Absolvovali kurzy povinné pro nově příchozí členy týmu (Úvod do dětské paliativní péče a kurz ELNEC). Další vzdělávání se řídí kompetencemi příslušné profese (komunikační kurzy ESPERO pro pediatry, ESPERO pro sestry, kurz Děti a ztráta apod.).

Zahraniční spolupráce a nezastupitelná role mentorů v rozvoji dětské nemocniční paliativní péče v ČR

Tým dětské podpůrné a paliativní péče byl začátkem roku 2020 oficiálně přejmenován na Tým dětské podpůrné péče, čímž reagoval na publikované zahraniční zkušenosti, že slovo paliativní může představovat bariéru ve spolupráci s pacienty, rodinami i nemocničním personálem.(24,25) Tento název byl zároveň zvolen s ohledem na doporučení zahraničních specialistů, s nimiž jsou členové týmu dlouhodobě v kontaktu. Oficiálním mentorem Týmu dětské podpůrné péče se stal v roce 2019 dr. Adam Rapoport, vedoucí lékař PA CT (Pediatric Advanced Care Team) v Hospital for Sick Children v kanadském Torontu, a úzká spolupráce s tamní nemocnicí pokračuje dodnes. V otázce zapojení podpůrného týmu u dětských pacientů v intenzivní a resuscitační péči využívají lékaři týmu mentoring od dr. Wynne Morrison, lékařky dětského anesteziologicko-resuscitačního oddělení (ARO) a současně PA CT v Childrenʼs Hospital in Philadelphia v Pensylvánii, USA. Pravidelný kontakt se zahraničními odborníky a mentoring nejen v otázkách odborného poskytování zdravotní péče přinesly týmu jasné směřování v kontextu implementace dětské paliativní péče do nemocničního prostředí. V souladu se zahraničními trendy nabízí tým zahájení péče u pacientů s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním časně, v některých případech již při diagnóze nemoci s nepříznivou prognózou (např. syndrom hypoplastického levého srdce, difuzní gliom mozkového kmene atd.). Po vzoru zahraničních pracovišť zahájil tým krátce po svém vzniku osvětovou a advokační činnost napříč dětskou částí nemocnice ve formě pravidelných seminářů, workshopů i neformálních mezioborových porad s lékaři a sestrami jednotlivých pracovišť. Od roku 2017 se také každoročně koná motolská konference paliativní péče určená odborníkům z celé ČR. Zahraniční spolupráce přinesla týmu též možnost aktivně se účastnit celosvětově rozšířených webinářů ECHO (Extention for Community Healthcare Outcomes), mezi které se v roce 2017 díky týmu dr. Rapoporta zařadila také problematika dětské paliativní medicíny.(26)

Závěr

Tým dětské podpůrné péče Fakultní nemocnice v Motole má za sebou prvních pět let práce na implementaci dětské paliativní péče do prostředí největší tuzemské nemocnice. Od založení týmu v roce 2017 došlo k postupnému etablování role týmu v systému poskytování péče o těžce nemocné děti a k rozšíření působnosti týmu napříč celou dětskou částí nemocnice. Dovolujeme si touto cestou srdečně poděkovat všem motolským ošetřujícím lékařům, kteří se na náš tým obracejí s žádostí o paliativní konzilium, a také praktickým lékařům a všem poskytovatelům, díky kterým je možné udržet kontinuitu kvalitní péče i při propuštění pacienta do místa bydliště. Jedině díky mezioborové spolupráci napříč regiony je možné nabídnout těžce nemocným dětem odbornou péči, kterou potřebují.

Korespondenční adresa:

MUDr. Lucie Hrdličková

Tým dětské podpůrné péče FN Motol

V Úvalu 84

Praha 5 150 06

lucie.hrdlickova@fnmotol.cz