PŘÍBĚH: Kamarádka stomie

Bylo mi dvacetpět

Bolesti a průjmy byly nejhorší ráno, takže jakmile mi zazvonil budík a já jsem otevřela oči, hned to na mne přišlo a první cesta byla vždy na záchod, kde jsem strávila vždy nejméně 15 až 30 minut. Když křeče přešly z nejhoršího, přesunula jsem se na chvilku do postele si odpočinout. Byla jsem vysílená. Po krátkém odpočinku jsem si šla rychle vyčitstit zuby, než to na mě zase přijde. Občas mě kartáček na zuby doprovázel i na záchod. No, pak už mi zbývalo jen se obléci a trochu zkulturnit a připravit se na cestu do práce. Tuto cestu bylo velmi těžké zvládnout, ale k tomu mi později pomáhaly kalhotkové plenky. S nimi jsem byla o hodně klidnější, žádný stres a nervozita, i když je pravda, že mě křeče přepadly i na cestě. Každopádně jsem si pak vychutnávala pocit, když jsem za sebou zavřela vrata zámku, kde pracuji, a byla jsem v bezpečí a v blízkosti záchodu. Můj stav se neustále střídal, bylo období, kdy to bylo v pohodě, a někdy zase o hodně hůř. Nemohla jsem být bez prášků a jenom vysoké dávky kortikoidů mě udržovaly v pohodě. Sice byly situace, kdy jsem v práci každou chvíli odbíhala na záchod a blokovala jsem ho dlouhou dobu, ale pak byly zase chvíle krásné bez křečí.

Co já a kortikoidy?

Nelze je brát do nekonečna, to víme všichni, kvůli strašným vedlejším účinkům a vzniku dalších chorob. Ale pokud jsme s paní doktorkou léky snižovaly, zánět se aktivoval, vzbouzel a pokud se rozjel úplně, často pak nešlo ani jíst a já jsem musela do nemocnice na umělou výživu a týden naprostého hladovění. Takže asi 2 měsíce dobré, pak horší, pak lepší a horší a tak to šlo pořád. Postupem času jsem velice trpěla vedlejšími účinky kortikoidů - zhoršování kvality kůže, vypadávání vlasů, lupy, akné, obrovské zavodnění a natékání celého těla, bolení zad a kloubů, ale to vlastně není nic proti tomu, kdyby se rozjelo i něco horšího jako cukrovka, osteoporóza (řídnutí kostní tkáně) a porušení dalších orgánů - játra, ledviny apod. Vedlejší účinky léků již byly neúnosné a i paní doktorka již viděla jen jednu možnost a to operaci.

Rozhodování - operace ano či ne?

Když jsem porpvé slyšela o operaci s následnou stomií, samozřejmě jsem se vyděsila, tak jako všichni, jelikož člověk o tom nic neví a stomie je první dobu vnímána jako velká hrůza a to poslední, co by měl člověk dopustit. Ale chci vás přesvědčit o tom, že to tak opravdu není, a poznají to následně všichni.

Konkrétně já osobně, když se rozhoduji pro cokoli, zvažuji klady a zápory dané věci a hledám důvody proč ano a proč ne. Úplně klasickým způsobem si na prstech spočítám, kolik je kladů a kolik záporů, a promyslím následky, které by to mohlo mít. Stejně jsem postupovala při rozhodování, zda trpět stále bolestmi, nebo se starat o stomii.

Takže zhodnotím 2 strany věci

Buď:

• obtíže - bolesti, křeče do břicha, průjmy
• vedlejší účinky kortikoidů - bolesti hlavy, migréna, padání vlasů, lupy, akné, natékání, bolesti celého těla, hlavně zad, nohou a kolen
• duše - náladovost, stres, nervozita, narušená psychika, tlaky z okolí
• v budoucnu - cukrovka, osteoporóza, problémy s játry a ledvinami kvůli dlouhodobé léčbě kortikoidy
• aktivity - velice omezené, časově krátkodobé, v blízkosti WC, dlouhé cestování prakticky nemožné, sport, tedy větší námaha, nemožný
• následky vedlejších účinků - péče o tělo - finančně náročná (potřeba nakupování drahých a kvalitních přípravků na kůži, vlasy, obličej atd.)

Anebo:

• stomie
• žádné bolesti, křeče, řidší stolice jde do sáčku - bez stresu kvůli WC
• žádné léky či velmi nízká dávka - velmi malé vedlejší účinky
• duše - zdravá, žádný stres a nervozita, žádné tlaky z okolí - sáček není vidět
• aktivity - málo omezené, lehčí sporty ano, s delším průběhem, dlouhé cestování, dovolená - dají se zvládnout

Závěrem při rozhodování

Buď se rozhodnu pro život s obtížemi a vším s tím spojeným a nebudu moci prakticky normálně žít, vždy zde bude velké omezení a opakování slůvek "já nemůžu, to nejde, v mém případě to nelze atd." Nejhorší je na tom, že z toho všeho se mohou rozvinout další a složitější problémy a nebudeme řešit 10 věcí denně, ale 20 nebo 30 věcí a starostí.

Anebo se rozhodnu přijít o střevo s vytvořením stomie a zbavím se všech negativních starostí a místo toho budu mít JEN JEDEN sáček, který si budu pravidelně měnit, stomii opečovávat a občas kontrolovat, jestli se mi náhodou sáček neodlepil nebo nepodtekl.

Na začátku jsem si myslela, že budu muset nosit vedle sebe v ruce velký sáček, jak se nosí v nemocnici, když máte cévku, a takto s ním chodit, tudíž nebudu moci chodit vůbec ven, protože by se mi všichni smáli. V dnešní době ale máme k dispozici velmi vymyšlené a vypracované stomické pomůcky, které v žádném případě nejsou překážkou. Nejsou vidět, jsou schované pod oblečením a brzy si zvyknete a naučíte se pracovat se starostmi jako odlepení, podtečení, potíže v noci při nafukování apod. Já se kamarádím se stomií a sáčkem 3 měsíce a je to stále lepší. Už vím, jak mám sáček upravit, když jdu do práce, do divadla, na delší cestu nebo na cvičení, bavit se s přáteli. Taky jsem občas naštvaná, když se v blbou chvíli sáček odlepí a já si musím jít sáček vyměnit a vůbec se mi nechce. Ale to si pak říkám "hlavně klid, vždyť se nic neděje, mám přece náhradní pomůcky s sebou, tak to není žádný problém".

Opora v nesnázích, hlavně při pobytu v nemocnici

Pobyt v nemocnici pro mne znamená velkou hrůzu. Samozřejmě si dokážu najít spoutu aktivit, které se v té posteli dají dělat - knížka, křížovka, hudba do sluchátek, ruční práce, psaní dopisů - ale společenský člověk, jako jsem já, tam vyloženě trpí. A proto nesmím zapomenout na lidičky, kteří mi byli největší oporou a pobývali se mnou po celou dobu, ať fyzicky, či duševně. Oporou mi byla moje maminka s přítelem a bráškou, kamarádky, ale dík patří i kolegům a přátelům ze zámku.

Pomohly i informace o stomiích na internetu, a zejména kontakt s dobrovolníky Českého ILCO. Hned jsem cítila, že jim na pomoci lidem, jako jsem já, velmi záleží. Ale mailování nebylo nic proti tomu, když jsem mohla poznat osobně lidi ze sdružení stomiků. Jsou to lidé, kteří mi rozumnějí, nemusím nic vysvětlovat, mají pro mně spoustu užitečných rad a postřehů. A jak to dopadlo? Chci se se všemi setkávat znova a znova.

Já věřím a pořád věřím, že všechno půjde, jak má, a já se budu cítit pořád skvěle. Nebráním se mnoha věcem, ale vím, že na sebe musím stále dávat pozor.

S pozdravem a láskou

vaše Kačka

Zdroj: VANĚČEK, Michal, ed. Ať žijí stomici. Praha: Maxdorf, c2014. ISBN 978-80-7345-401-2.

Článek byl použit se souhlasem Nadace T-SOFT ETERNITY a nakladatelství Maxdorf.